倔強(qiáng)的年輕母親：“風(fēng)險我也知道，我愿意拼一把”

25歲的吳瑩，患有嚴(yán)重的先天性心臟病，伴重度肺動脈高壓，懷孕生子會嚴(yán)重危及她的生命。

她是幸運的，因為她的爸爸媽媽、公公婆婆和丈夫，沒有一人在生子這件事上對她試壓。相反，家人都在極力勸她保重身體，放棄生育的念頭。

但她又是如此不幸。經(jīng)歷剖腹產(chǎn)手術(shù)生下一名男嬰后，吳瑩住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，她的身體狀況持續(xù)惡化，最終未能等到奇跡降臨。不顧家人的反對和醫(yī)生的勸阻，這位年輕母親的執(zhí)念令人唏噓：「我認(rèn)為人生要是圓滿，就是有個孩子?！?/p>

冒險的高齡產(chǎn)婦：出血一萬毫升，體內(nèi)換血三遍

38歲的林琴，已經(jīng)有了兩個女兒。她坦言，家鄉(xiāng)有重男輕女的傳統(tǒng)，自己在生下二女兒時，「幾乎得了抑郁癥」。第三次懷孕，她的胎盤長得不好，屬于兇險性前置胎盤，在手術(shù)中極有可能大出血。

最終，林琴如愿以償誕下男嬰。但是這理想結(jié)局的背后，是一萬毫升的出血量，以及被摘除的子宮。手術(shù)室內(nèi)的景象令人觸目驚心，不忍卒視。術(shù)后的林琴躺在病床上感慨：「還是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育選擇：自私還是自由?

備受關(guān)注的醫(yī)療紀(jì)錄片「人間世」第二季播出后，不幸離世的年輕母親吳瑩的經(jīng)歷立刻引發(fā)熱議。評論包括「自私」「一意孤行」「考慮過父母和孩子的感受嗎」「不負(fù)責(zé)任」「浪費醫(yī)療資源」「繁殖癌」「感動自己」等等。

另一方面，吳瑩的主治醫(yī)生，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院婦產(chǎn)科主任林建華在總結(jié)會議上遺憾又無奈地表示：「人家說生育權(quán)在她手上，這么溝通，這么談話，她認(rèn)命了，她不肯終止，我們也不能強(qiáng)迫把她引掉」。

當(dāng)我們提到「生育自由」時，常用的語境包括以下兩個：一是在獨生子女計劃生育的時代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在傳統(tǒng)文化和家族壓力的影響下，女性「不想生」的自由受到了壓迫。2018年經(jīng)過Metoo風(fēng)暴洗禮的中國互聯(lián)網(wǎng)，女性主義已經(jīng)發(fā)芽生長，越來越多的人意識到，女性有子宮，并不代表她們有義務(wù)生育。吳瑩們和林琴們的行為，在先鋒派的眼里，是一個巨大的謎團(tuán)：又沒人逼你，為什么寧愿賭上性命也要生孩子？你自己也是女人，為什么生了女兒甚至?xí)靡钟舭Y？

男孩偏好(Son preference)：經(jīng)濟(jì)、文化與政策

在「2018全球性別差距報告」中，「新生人口性別比例(sex ratio at birth)」一項，中國排名149，全球墊底。這早已不是什么新鮮事。世界人口發(fā)展的歷史表明，在不進(jìn)行人為控制的情況下，出生嬰兒的性別比一般都會維持在102-107之間。2000年第五次人口普查數(shù)據(jù)顯示，中國新生人口性別比已高達(dá)116.9，并在2004年達(dá)到峰值121.18. 在男孩偏好的影響下，性別選擇性墮胎(sex-selective abortion)和殺害女嬰(female infanticide)是兩種對這一數(shù)據(jù)產(chǎn)生直接影響的手段。

大量文獻(xiàn)研究表明，中國的男孩偏好主要與以下幾個方面有關(guān)。從經(jīng)濟(jì)角度來說，在農(nóng)業(yè)社會中，男性從事繁重的體力勞動時更有優(yōu)勢，且被認(rèn)為能給父母提供更好地養(yǎng)老保障。從文化角度來說，植根于儒家傳統(tǒng)的中國文化維系了嚴(yán)格的父系家族特征。在這樣的家族世系(lineage)中，只有兒子可以繼承家族姓氏、傳承家族血脈。調(diào)查顯示，在宗族祠堂、家族族譜較為盛行的地方，新生人口性別比失衡更加嚴(yán)重。從政策角度來說，80年代開始，獨生子女政策以及超聲設(shè)備的普及被認(rèn)為加劇了對新生人口的性別選擇。

村落文化中的生育行為：從眾與恥辱

李銀河在「生育與村落文化」一書中指出，村落中相互競爭又相互趨同的現(xiàn)象即心理學(xué)中的「從眾行為」。從眾行為的原因之一是強(qiáng)大的團(tuán)體規(guī)范。團(tuán)體成員誰也不愿成為「越軌者」或「不合群者」。人們在團(tuán)體中害怕受到孤立、惹人注目、丟面子或受到懲罰，在生兒育女、婚喪嫁娶的選擇中受到極大壓力。為什么一定要生兒子？因為不生的話別人要罵「絕后」。

隨著城市化和全球化的發(fā)展，男孩偏好和生育焦慮在中國一線城市有所緩解，甚至「不婚的獨立女性」「不育的丁克家庭」，已經(jīng)變成了很先鋒很酷的概念。然而，城鄉(xiāng)差距卻因此變得更大。雖然城郊居民也一樣刷微博、看抖音，青年人也進(jìn)入城市念書、打工，但那種根深蒂固的行為規(guī)范，決定于村落狹小的空間因素，又決定于延續(xù)數(shù)千年之久的習(xí)俗所蘊含的時間因素，絕非朝夕可以改變。更何況，所謂的「生育自由」就算在大城市中也尚未成為主流觀念，更多人仍認(rèn)為結(jié)婚生子是一件再理所應(yīng)當(dāng)不過的事。

在一項于農(nóng)村地區(qū)進(jìn)行的田野調(diào)查中，當(dāng)采訪者提問「為什么要生」時，有些人遲疑了一會，對提問感到詫異，隨后有人冒出了一句：「農(nóng)村不就是這樣嗎」。還有人說：「每家不是都有男孩嗎？別人家有自己家沒有，心里總不舒服」。另外也有人說：「沒有男孩咋行呢」，但是解釋不出原因。很多人根本沒有思考過為什么要生孩子、為什么非要男孩不可這些問題。

不要責(zé)怪一位想生兒子的女人：結(jié)構(gòu)性歧視(Structural discrimination)之思考

李銀河將此種中國傳統(tǒng)文化中的生育選擇與鮭魚相類比，認(rèn)為二者的行為都是受到生命周期的支配：鮭魚到了產(chǎn)卵的季節(jié)，不辭千辛萬苦游過大江大河，跳過激流瀑布，直到江河的源頭。與其說這種行為出于魚兒自身的欲望，不如說是因為它們別無選擇。到了生命的這一時期，這些魚除了去產(chǎn)卵，就不知道世界上還有別的事情可以做。

吳瑩們和林琴們，不過是在命運的洪流中被裹挾著前行的人。吳瑩何以斷定「生了孩子人生才圓滿」？林琴何以如此想要一個兒子？

也許是因為她們內(nèi)心有這樣的恐慌：

也許是她們曾見過其他男人欣喜的神情：

也許是丁璇在女德班上的一段演講：

也許是煮肘的一條微博：

先鋒女性主義最激進(jìn)的終極夢想，大概是全世界女性肩并肩手拉手進(jìn)行生育罷工。所以她們會用「繁殖癌」這樣惡毒的詞匯去攻擊那些想生孩子的女性。但任何人都不該責(zé)備那些即使是不顧自身安危病態(tài)般渴求孩子的母親，就如同不該責(zé)備受到性騷擾后沒有站出來舉報的受害者，不該責(zé)備發(fā)現(xiàn)丈夫出軌而決定不離婚的女性。比起質(zhì)問她們?yōu)楹巫龀鲞@樣的選擇，不如退一步思考她們?yōu)楹螞]有做出別的選擇——因為她們在那樣的環(huán)境中生存，有時候，根本沒有其他選擇。

我們依然贊美母愛，依然祝福每位準(zhǔn)媽媽，依然尊重每位女性的選擇——因為這是女性主義最重要的原則。但在這里，讓我們再復(fù)習(xí)一遍1979年聯(lián)合國大會通過的「消除對婦女一切形式歧視公約」中，「生育權(quán)」的定義。

第十六條 1. 締約各國應(yīng)采取一切適當(dāng)措施，消除在有關(guān)婚姻和家庭關(guān)系的一切事項上對婦女的歧視，并特別應(yīng)保證她們在男女平等的基礎(chǔ)上： (e) 有相同的權(quán)利自由負(fù)責(zé)地決定子女人數(shù)和生育間隔，并有機(jī)會獲得使她們能夠行使這種權(quán)利的知識、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生幾個生幾個，不想生就不生」，更重要的是「有機(jī)會獲得能夠做出自由、負(fù)責(zé)的決定所需要的知識、教育和方法」。

吳瑩和林琴擁有了嗎？我們擁有了嗎？我們的下一代，會擁有嗎？

參考文獻(xiàn)：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李銀河. (2003).生育與村落文化: 一爺之孫. 文化藝術(shù)出版社.

王文卿, & 潘綏銘. (2005). 男孩偏好的再考察.社會學(xué)研究,6, 165-193.

張川川, & 馬光榮. (2017). 宗族文化, 男孩偏好與女性發(fā)展.世界經(jīng)濟(jì), (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

生命以痛吻我，我卻報之以歌。

新年伊始，大型紀(jì)錄片《人間世》第二季準(zhǔn)時更新。

豆瓣開畫就是9.5分，但才1000多人看過，那就讓我拼命推薦一下吧！

《人間世》第一季剛出來的時候，也是無人問津。但是憑借著動人的情節(jié)和感人的話題，后來居上刷爆朋友圈！豆瓣評分達(dá)到9.6，超過2萬人標(biāo)記。

9個攝制組，50名工作人員，200多個拍攝對象，暌違兩年之后，帶來了《人間世》第二季。

元旦晚更新的第一集，聚焦在身患骨腫瘤的孩子和她們的家庭，本寶哭了不下20次……

首先，我們簡單了解一下惡性骨腫瘤。這種病多發(fā)生在孩子身上，得這種病的概率只有百萬分之三。相當(dāng)于你拋22次硬幣都是正面的概率……

影片由13歲的患者杜可萌配音，隨著她的介紹，看盡病房的來來去去、生生死死。

寧愿斷腿，寧愿傷痕累累。只要命還在，一切就不是問題。

緩解骨腫瘤的一個辦法是手術(shù)。而這個手術(shù)的過程簡直令人難以置信——將骨頭拿出來，將上面的癌細(xì)胞滅活，再放回去。

運氣好可能根治，但更多的只能面臨截肢的命運來保住性命。

開頭的男孩第一次面臨一場大手術(shù)，需要帶上面罩吸入麻醉劑。但那種難以呼吸的感受，讓他充滿了恐懼，對死亡的恐懼！

于是，他吵、他鬧，將這一切的不公宣泄。可又如何呢……

經(jīng)歷過多次大手術(shù)的杜克萌，看著自己的病友十分的平靜，用她的話說就是：“他經(jīng)歷過的一切，我都經(jīng)歷過。”

越平靜，越心疼。

如果癌細(xì)胞擴(kuò)散的較快，發(fā)現(xiàn)的時候太晚，那就只能截肢。

杜克萌的病友安仔，就已經(jīng)失去了他的左手。

而王思蓉的癌細(xì)胞也已經(jīng)擴(kuò)散到了全腿，醫(yī)生建議截肢。

但是有愧于她的母親答應(yīng)過她，為了愛美的她，咱們不截肢。

母親那種無助、那種絕望、那種告訴女兒時的心酸，太令人動容了。

生活在光亮里，你就覺得整個世界都是光亮的。

你不知道的是，在世界的角落，還有人不惜一切代價，爭取著被你看淡的生命。

如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧！

病房里充斥孩子的哭聲、家長們的沉默、醫(yī)生們的著急……

唯一快樂的時光，是一年一度的元旦迎新會。

醫(yī)生們打扮成玩偶的樣子討孩子開心，護(hù)士姐姐還會唱歌跳舞。

當(dāng)然，孩子們自己也要表演節(jié)目。

安仔選了自己最喜歡的動漫人物，在舞臺上大聲喊出了這句臺詞。

“如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧”！

我想，這是安仔對病魔的喊話。他希望能戰(zhàn)勝一切，來吧，他什么都不怕！??！

誰都不知道，安仔昨天才接受了一個大手術(shù)。為了站在舞臺上喊出這句話，他克服了太多的困難，他真的準(zhǔn)備了很久……

病房里的人來來去去的很多。

大多數(shù)沒來得及說句再見，就再也見不著了。

這種被“死亡”籠罩的地方，很難有歡聲笑語。

有的也多半是強(qiáng)顏歡笑，都在貼心地為別人考慮。

這樣一次的聯(lián)歡會，讓病房里的大家第一次放松下來，能好好地看看這些和自己同樣遭遇的人。

相互的鼓勵，相互的安慰，是這個不公的世界里給予她們的一點點溫存。

但生活依舊要繼續(xù)，病魔依然在侵襲。

因為王思蓉極力抗拒，醫(yī)生只能擱置截肢的方案，選取了一種風(fēng)險極大的“刮骨術(shù)”。

而愛美的王思蓉沒有別的要求，就求醫(yī)生“幫我做美容縫合。”

自從生病開始，孩子們好像一夜之間長大了。

不再無理取鬧，也懂得了父母的辛酸。不再提過多的要求，真的，讓我活著就行……

王思蓉和母親好像達(dá)成了某種默契，兩人打打鬧鬧，絲毫看不出被病魔折磨的痕跡。

相互許下了，這次手術(shù)“不能哭”的約定。

這樣強(qiáng)顏歡笑的背后，是太多的司空見慣，太多的無言辛酸……

幾個小時的“鬼門關(guān)”走一遭，王思蓉安全的回到了病房。但看見傷口的母親，被驚的渾身發(fā)抖。

眼淚奪眶而出，瞬間忘記許下的約定。為什么偏偏是我的女兒，遭遇這樣的困苦……

來吧，一切的災(zāi)難由我承擔(dān)，放過孩子。

也許，只有分別的時候，才知道自己是個孩子。

病房里面對于分別是常事，有的笑著歡送，有的哭著別離……

馬上就要新年了，大家紛紛準(zhǔn)備出院，回家準(zhǔn)備過個好年，

但這一分別，來年再住院的時候就不知道是不是“全員到齊”了。

剛剛經(jīng)歷了大手術(shù)的王思蓉還不能行走，回家后的她，得到了爸爸親自為她改造的輪椅。

爸爸說：“為了我女兒，我什么都可以”！

和爸媽一起吃個年夜飯，對于從小爺爺奶奶帶大的她來說，真是生病帶來的唯一好處。

坐在輪椅上的王思蓉，看著過年放著的煙花。幸福，有時候真的好短暫……

截肢的安仔變得有些自卑，出門前都要磨蹭好久。將空空的袖子捏出形狀，插在口袋里，走在媽媽的右邊。

爸媽帶著安仔來到假肢廠，要給他量身定做一支手臂，這樣就可以滿足安仔上學(xué)的愿望。

但是，安仔不知道的是，癌細(xì)胞已經(jīng)侵入他的肺部。這份心酸與恐懼，爸媽獨自承擔(dān)……

回到老家后的安仔變得異常脆弱，沒多久就被送進(jìn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行緊急救治。

這一次，安仔真的好像要敗下陣來。

“我想我的同學(xué)，我不想留級?！?他抱怨的只是，沒有辦法上學(xué)。

“我真的已經(jīng)是極限了。”父母相望無語凝噎，醫(yī)生低頭無能為力。

但他還是相信這個世界沒有什么事情是不可能發(fā)生的，他還是相信醫(yī)生還有“大絕招”沒有用。

直到醫(yī)生，沒有給他答復(fù)，沉默著離開房間……

父親面對這一切，躲起來痛哭了一場。其實，在不知多少的黑夜，這個男人選擇了把眼淚往下獨自咽。

“頂不住怎么辦？”“什么頂不??？”安仔和媽媽的對話。

其實，媽媽比誰都清楚，安仔口中的頂不住是什么意思。

只是，她不愿意聽懂，更不愿意讓這句話發(fā)生。

媽媽以淚洗面，用一切方法鼓勵著安仔，“唱歌給媽媽聽，媽媽好久沒聽你唱歌了?！?/p>

“逆戰(zhàn)，逆戰(zhàn)來也；王牌要狂野，闖蕩宇宙，擺平世界?！?/p>

父母比誰都早知道，這一天的來臨。只是他們不愿意承認(rèn)和想象真的發(fā)生這一天……

真正說再見的時候，媽媽選擇了另一種方式將安仔留在這個世界上——捐獻(xiàn)眼角膜。

“蔡炫安~” 最后喊一次這個名字，最后替你做一次決定。

安仔特別喜歡自己的眼睛，時不時就要照看看，他說，他把所有的好運都裝進(jìn)了眼睛里。

安仔的眼角膜為一名三歲的男童帶來了光明~

分別的時候才知道自己是個孩子，那么無力，那么無法抗拒……

“微笑使者累了，想要卸下面具?！?/p>

配音杜可萌的肺里也已經(jīng)轉(zhuǎn)移了腫瘤。

片尾出來的時候，王思蓉的名字也已經(jīng)打上了框。

這個世界就是這么無情，還來不及去聽鳥語，去聞花香；

來不及感受日出日落的魅力，來不及體驗春夏秋冬的交替；

沒有談過一次戀愛，沒有單獨旅過一次行；

還沒有學(xué)會一個人獨處，還沒有領(lǐng)悟一群人的交際；

將一個對未來充滿期待的孩子帶走，毀掉的是父母的摯愛，是這個家的唯一…

對于我們，看完哭了很久。感慨生命的不易，同樣感慨病人的勇氣。最心疼還是家屬，她們不比病人來得容易……

珍惜生命，好好愛自己，為了愛你的所有人。這個世間很不公，但生命卻可以無限延續(xù)，陪伴和愛才是最值得珍惜。

我們需要的是從他們身上，學(xué)會直面苦痛，放下浮躁，認(rèn)真聆聽這些人世間的愛與痛。

我們總會習(xí)慣地用“好看”或“難看”來描述看電影的感受。

簡單兩個字，足以簡單表達(dá)對一個電影的喜好。

但這部優(yōu)質(zhì)國產(chǎn)紀(jì)錄片，我卻絕對無法簡單用“好看”二字來形容——

《人間世》

這是一部你看了就無法停止眼淚的醫(yī)療紀(jì)錄片。

東方衛(wèi)視出品，每一季有10集。

2016年播出的第一季，豆瓣評分高達(dá)9.6

就在19年的元旦夜，第二季剛播出，已有4000多人評價，豆瓣評分高達(dá)9.5

第一集的故事，就已經(jīng)流干了我的淚水，《煙花》。

幾乎沒有人不愛看煙花，雖轉(zhuǎn)瞬即逝，但卻耀眼、奪目。

生命也和煙花一樣，對誰來說都是短暫的，卻都有自己最絢爛的一刻。

但這種短暫，對上海第一人民醫(yī)院里的孩子們來說，太過于殘忍了。

他們都得了一種病，叫惡性骨腫瘤，得病的概率只有百萬分之三。

大多數(shù)的孩子在送入醫(yī)院之后，都會在左腔靜脈里埋上一根管子，作為長期輸液使用。

醫(yī)生往往都會告訴他們，掛的都是生理鹽水，就跟感冒發(fā)燒輸液是一樣的。

其實這根本不是什么生理鹽水，而是一種又一種的高濃度化療藥水。它會讓你惡心、嘔吐、難受得吃不下飯，然后開始掉頭發(fā)。

而化療只是開始，他們還將接受手術(shù)，醫(yī)生會把他們的腿鋸開，拿出里面的骨頭，切除骨頭上的腫瘤，然后再把骨頭放回孩子們的身體里。

嚴(yán)重的，甚至還會做截肢手術(shù)，失去腿或是手臂。

在上海第一人民醫(yī)院中，安仔就永遠(yuǎn)失去了自己的左手。

他的大名叫蔡炫安，是醫(yī)院里最可愛的小胖子，愛玩游戲，也很愛吃東西。

安仔的新年愿望很簡單，裝上假肢，健健康康地回到學(xué)校里讀書、和小伙伴們玩耍。

為了實現(xiàn)安仔的愿望，媽媽特地帶他到假肢廠定做他的“手”，安仔害羞地和醫(yī)生說道，

“我不裝機(jī)械手，裝美容手，可以嗎？”

安仔以為化療結(jié)束，只要裝上了假肢，就能背著書包上學(xué)了。

“那以后書就背少一點”，他開心地和醫(yī)生聊到。

但對正處于青春期、愛美的王思蓉來說，殘缺是她絕對不能接受的。

當(dāng)病情變得越來越嚴(yán)重、需要做截肢治療時，王思蓉對著同樣痛苦的媽媽嘶吼著反抗，

“假如要截我肢，就給我申請安樂死，你不給我申請安樂死，我自己爬著也要去尋死路?！?/span>

在13歲小姑娘的眼里，為了美，什么都可以放棄，甚至生命。

為了保護(hù)小姑娘對美麗最后的倔強(qiáng)，醫(yī)生經(jīng)過商量后決定不做截肢了，而是把她的整條腿取下來做整體滅活。

雖然小姑娘的腿是保住了，但手術(shù)的風(fēng)險也變得更大了。

13歲的王思蓉并不了解大人和醫(yī)生的憂慮，聽到可以保住她的腿了，害羞地笑了，還詢問醫(yī)生能否給她做美容縫合，“你下手輕一點哦”。

王思蓉和安仔的笑容，也定格在了這一刻。

他們的腫瘤，都從腿上轉(zhuǎn)移到了肺部。

為了縮小肺部的腫瘤，安仔一直在服用一種叫做艾坦的靶向藥，雖然一定程度上縮小了腫瘤，但傷口卻也無法愈合，導(dǎo)致了肺部漏氣。

他的呼吸離不開管子，還要通過插管將胸膜里的空氣排出去。

做完了手術(shù)的王思蓉，雖然沒有截肢，但腿卻一直沒能恢復(fù)行走能力。

她害怕自己永遠(yuǎn)殘廢，把“出院回家”當(dāng)成了康復(fù)的唯一希望，和媽媽吵了起來。

媽媽堅定地說，你能一步一步走到房門，我們明天就出院回家。

王思蓉?fù)沃Ъ?，拼了命、忍著痛走到了房門，最后卻放聲大哭。

其實他們都知道，自己的堅持在命運面前毫無意義。

在別人都忙著跨年的時候，安仔卻只能躺在病床上，靠著呼吸機(jī)和微弱的意識活著。

他帶著哭腔向醫(yī)生哀求道，“我已經(jīng)是極限了，我真的想出去走、出去玩”

戴著口罩的醫(yī)生看不到任何的表情，只能聽到他溫柔地安慰，

“等好一點就可以出去了，但是你要好，也不能一步登天，對吧”

沒聽醫(yī)生說完，安仔哭著問，

“肯定有一步登天的辦法的，這個世界就是沒有什么是不可能的，什么事情都有可能發(fā)生，醫(yī)生求求你……”

從一個孩子的口中聽到這樣絕望的話，醫(yī)生整理了自己的情緒，走出了病房。

“病人都是軟弱的”

“頂不住怎么辦”

“想卸下面具”

孩子并不懂得活著對他而言有什么意義，他所希望的，不過就是擺脫一層又一層無止盡的痛苦罷了。

但苦日子卻似乎一直沒有盡頭，唯有接受。

“誰出來都是這個樣子，沒有辦法?！?/span>

這些在紀(jì)錄片里的孩子，有的康復(fù)了，做回了那個生活里的小精靈。

還有的，卻永遠(yuǎn)的離開了我們。

曾經(jīng)的他們，都是醫(yī)院里一顆顆光溜溜的“小鹵蛋”，經(jīng)歷過麻醉，感受過眩暈，更承受了無數(shù)的疼痛。

在醫(yī)院里的日子也并非全都是淚水，有一起打游戲的小伙伴，有加油打氣的醫(yī)生護(hù)士，還有在痛苦時刻解救心靈的一小顆糖。

《人間世》里關(guān)于醫(yī)院的故事，也悄然多了一絲溫暖。

如果從客觀角度來講，《人間世》并不能算是一部合格的紀(jì)錄片。

為病人拍攝MV，用音樂來表達(dá)他們的心理活動。

病人寫下的話，運用「空鏡+音樂+文字」的方式展示。

這些鏡頭，其實都有“誘導(dǎo)煽情”的嫌疑在，一定程度上破壞了紀(jì)錄片的真實感。

但，誰又能保證在感受這些生死瞬間的時候能絕對冷靜客觀呢。

豆友 @如果魷魚會飛 ：

“那些指責(zé)拍攝方式花里胡哨的，你可曾想過，紀(jì)錄片記錄的是孩子們的人生?。∷麄兡且豢淌情_心的，不好嗎？我們窺探的是他們及家人的痛苦，怎就不允許紀(jì)錄片里多一些希冀和笑聲呢”

生死這件事，本來就難以客觀對待。

影像能夠記錄下孩子們的每一個瞬間，幸福的、快樂的、悲傷的、痛苦的……而當(dāng)不幸降臨時，這些珍貴的記錄就成為了唯一的掛念。

安仔的媽媽直到最后一刻，還在不停地用DV給病床上的安仔拍視頻。

只有手機(jī)的王思蓉媽媽，拍下了青春期少女的每一個固執(zhí)的瞬間。不顧家人勸阻，記錄女兒每一瞬間成為了她的使命，

“我還能在視頻里，聽聽她的聲音，看看她的樣子，聽聽她的笑聲”。

世界上有那么多的悲歡離合，在疾病面前，人類總是渺小得可怕。

沒有什么比笑著、活著，更讓人覺得幸福的事了。

就像片中擔(dān)當(dāng)旁白、也曾接受治療的杜可萌所說，

“當(dāng)你的前面全是陰影的時候，記得回頭看看，那個方向一定有陽光?！?/span>

*本文作者：阿呆

< END >

首發(fā)于公眾號“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探長

作者：booka

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2016年，有一部良心的國產(chǎn)紀(jì)錄片轟動一時。

豆瓣評分9.6，每一集都哭得稀里嘩啦，讓人心如刀割。

羸弱卻與死神搏斗，他目送一位位病友的離世。

為了未降臨人間的寶寶，她直面癌癥，憧憬美好。

為了與死亡搶奪時間，面對脆弱的醫(yī)患關(guān)系，他們不忘初心，救死扶傷。

一個個催人淚下的故事，讓我們直面生死，感受病房里的悲傷和快樂，感嘆生命的頑強(qiáng)與脆弱。

3年之后，它讓我們再次親近生命的愛與痛，悲與喜！

《人間世》 第二季

上線以來，視頻播放量達(dá)1600萬人次。

“我要呼吸！我要呼吸！這是什么殺人醫(yī)療方法！”

躺在手術(shù)臺上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和掙扎。

此時的他，驚慌、恐懼、無助。

但是，為了把病治好，重新回到校園，他不得不學(xué)會忍住。

把腿鋸開，拿出骨頭。

用滅活的方法，殺掉骨頭上的腫瘤。

再在把骨頭放回體內(nèi)，一針一針縫合好。

看到這冷酷的片段，你會跟我一樣，揪著心，久久不能平靜！

其實，這樣的畫面實在太多太多，每天都在醫(yī)院不斷地上演著。

在醫(yī)院，我們能近距離地靠近死亡、看到掙扎、聆聽希望。

生死是人生的終極問題，疾病是每個人必須邁的坎。

年幼的兒童、襁褓的嬰兒、為生活打拼的農(nóng)民工，教書育人的教師…

所有人都是受害者。

病魔不會在意你活了多長或者經(jīng)歷了什么樣的人生！

2730個日日夜夜，9個攝制小組，200多個攝影對象…

《人間世》團(tuán)隊每天都蹲守在醫(yī)院，用冷酷的鏡頭紀(jì)錄著面對病魔的虛弱無助、堅強(qiáng)無畏。

“兒童放學(xué)歸來早，忙趁東風(fēng)放紙鳶?！?

嬉戲玩耍、歡聲笑語，這是一幅多么美好的畫面。

但是，有一種來勢洶洶的病魔總是向這群小天使們下手。

惡性骨腫瘤，又稱為骨癌，是一種十分罕見的惡性腫瘤。

它是一種基因突變導(dǎo)致的疾病，最容易發(fā)生在10歲-20歲的青少年兒童身上。

惡性骨腫瘤的發(fā)病率只有百萬分之三。

這是什么概念呢？就是——

你連續(xù)拋硬幣，連續(xù)22次都是正面！

罕見，意味著患病的幾率??！

但是，一旦成為那百萬分之三，你就會被死神鎖定，健康的身體立馬被吞噬。

由于發(fā)病機(jī)制還不能完全清楚，這種病難以真正根除。

一旦發(fā)展到無法控制的地步，癌細(xì)胞更會從骨頭擴(kuò)散到全身，無法挽回！

“小心翼翼地紀(jì)錄著故事，絕不想放大悲情，消費苦難。”

《人間世》第二季第一集，將鏡頭對準(zhǔn)了這群百萬分之三的孩子們，紀(jì)錄著他們面對病魔的每一天。

幼小的身體能夠?qū)棺〔∧У恼勰幔?/p>

他們能夠等到生命的奇跡嗎？

安仔，11歲。

他是一個十分懂事、活潑可愛的男孩。

他跟所有的男孩子一樣，喜歡打籃球、玩滑板、看動漫、玩游戲。

但是，命運的捉弄，讓他不幸地患上了惡性骨腫瘤。

為了治病，爸爸媽媽帶著他各地求醫(yī)。

從此，他告別了校園、課堂和小伙伴，永遠(yuǎn)跟藥水、手術(shù)臺、病房打交道了。

因為疾病拖的太久，癌細(xì)胞惡化，他永遠(yuǎn)失去了左臂。

沒有了左臂，他害怕被路人看出來。

他出門前一定要將左邊衣袖捏一下形狀，在路上也要走在媽媽右邊。

長時間的化療，安仔失去了頭發(fā)，身材也變得臃腫。

安仔曾經(jīng)說，游戲里面的人都有很多條命，輸了重來就好了，不像自己，只有一條命。

是??！如果現(xiàn)實中的人有很多條命，那該多好?。?/p>

在爸爸媽媽的關(guān)愛和照顧之下，樂觀的安仔一直堅持著、硬撐著，猶如一個大男子漢。

失去左臂的他，最喜歡的人物就是《海賊王》中失去手臂的“紅發(fā)香克斯”。

“如果還有家伙沒有鬧夠的話，來吧，讓我們來奉陪吧！”

他要跟偶像一樣，與惡性骨腫瘤勇敢斗爭下去。

雖然有時候安仔跟媽媽頂嘴、任性，但是，他還是敏感心細(xì)的好孩子。

看到被病魔折磨的兒子，媽媽都會傷心、難過、自責(zé)。

但是，懂事的他，會握著媽媽的手說：“媽媽，寶貝永遠(yuǎn)愛你?！?/span>

當(dāng)媽媽傷心哭泣的時候，他也會用無力的手，撫去眼角的淚水。

安仔一直堅信著，期盼著：這個世界沒有什么不可能，什么事情都可能發(fā)生！

即便在他虛弱的時候，他也一直期待奇跡的降臨，期待腫瘤從自己的身體里消失。

他最大的愿望就是裝上假肢，健健康康、背著書包上學(xué)讀書。

然而，病魔是無情的。

安仔雙肺腫瘤繼續(xù)惡化，不得不入院治療。

在彌留之際，他依舊想著讀書、學(xué)校

他一直哭訴著：“這個年我都沒好好過，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同學(xué)，我不想留級?！?/span>

思蓉，13歲。

一個靦腆、笑起來十分可愛的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被確診為惡性骨腫瘤。

這樣的檢查結(jié)果，讓在外地打工、沒有陪伴孩子的媽媽后悔不已。

媽媽一直自責(zé)自己不是個好母親，如果有重新來過的機(jī)會，一定寧愿少掙一點錢，也要陪在孩子身邊。

如今，全家的重心就是給思蓉治病，讓她戰(zhàn)勝病魔，盡快康復(fù)起來。

但是，在治療的過程中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的病已經(jīng)發(fā)展到了很嚴(yán)重的地步。

不僅一只腿的骨頭長有腫瘤，而且癌細(xì)胞也轉(zhuǎn)移到了肺部！

只要不放棄，就有希望。

媽媽爸爸聽取醫(yī)生的建議和手術(shù)方案，一邊賺錢，一邊看病，只求思蓉能夠活下來。

為了不再增添負(fù)面情緒，全家人都強(qiáng)迫自己堅強(qiáng)，不許掉眼淚。

一家人都希望在輕松歡樂的氣氛中度過余下的每一天。

每次被推出手術(shù)室，虛弱的思蓉都是痛苦難忍。

這個時候，媽媽都會躲在一旁，忍不住哭泣。

雖然一直生病，但是思蓉畢竟還是個小女孩。

她任性、撒嬌，時不時就跟媽媽斗個嘴。

為了截不截肢的問題，她還跟母親爭執(zhí)起來，撒嬌打滾。

愛美的她不想永遠(yuǎn)失去一條腿，甚至還提到自殺、安樂死。

最終，出于疼愛，媽媽和醫(yī)生最終妥協(xié)，改變手術(shù)方案。

有的時候，思蓉還是逗人開心的開心果。

已經(jīng)經(jīng)歷過各種手術(shù)的她，笑著對醫(yī)生說：想要美容縫合，下手輕一點。

因為化療，失去頭發(fā)的她甚至還自嘲自己是一顆鹵蛋。

為了讓思蓉快樂，珍惜擁有的每一個瞬間。

不富裕的一家人決定陪伴著她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人歡歡樂樂，無憂無慮。

那一刻，好想對癌癥說：滾蛋！

萌萌，13歲。

你可以叫她“炒雞可愛的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“寧愿斷腿，寧愿傷痕累累，只要命還在，一切都不是問題。 ”

她是病房里的樂觀戰(zhàn)士，為自己與病魔抗?fàn)幍膱猿指械津湴痢?/p>

13歲，正是一個需要爸爸媽媽呵護(hù)、照顧的年紀(jì)。

即便是再怎么堅強(qiáng)，萌萌也會哭、會鬧、不想化療，她也會膽小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化療，豈能讓癌癥猖狂偷笑！

已經(jīng)堅持到了這一步了，還有什么理由退縮呢？

這樣，更有動力的她就會再次武裝自己，重新出發(fā)。

萌萌說，她曾經(jīng)做過一個夢：

她和小伙伴們 ，脫去了病號服，走出了病房，穿過重重的迷霧，拿著武器，對抗著共同的敵人。

但是，病魔是強(qiáng)大的，弱小的她在病魔面前太渺小無力了。

她最終也沒有逃脫厄運。

她的骨癌也發(fā)生了轉(zhuǎn)移，肺里發(fā)現(xiàn)了零零星星的腫瘤。

只要癌細(xì)胞出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，那就是不好的信號。

這一刻，無論是誰，內(nèi)心都會萎靡不振、悲觀失落。

萌萌在自己的公號里提到，她這個樂觀使者可能要脫下面具，有點累了。

我想說，樂觀使者，請你繼續(xù)回血，繼續(xù)堅持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公眾號，發(fā)現(xiàn)她更新了！！

現(xiàn)在，她的身體很好，不用我們掛念擔(dān)心。

@萌萌的公號

其實，像安仔、思蓉、萌萌這樣的骨肉瘤患者還有很多，他們都在跟癌癥做抗?fàn)幹?

每年，全國新發(fā)兒童和青少年的骨癌患者就有一萬人！

有的是良性，有的是惡性；有的化療得到醫(yī)治，有的癌細(xì)胞擴(kuò)散...

但是，醫(yī)生告訴我們，提早發(fā)現(xiàn)，就有希望。

國內(nèi)很多患者因為沒有及時得到治療和控制，都是在中晚期才被確診，錯失治療良機(jī)。

沒有彩排，沒有劇本，沒有消費苦難。

但是看完《人間世》第二季的一集，我覺得還是那么苦、那么痛！

“如果觀眾發(fā)現(xiàn)，第二季中，這些生離死別的時刻鏡頭在顫抖。請原諒，那是因為站在攝像機(jī)后的編導(dǎo)也是有血有肉的人。”

是啊，雖然沒有親身經(jīng)歷，但是這種感同身受的力量實在太強(qiáng)大了！

萌萌說，生命都是短暫的，希望每個人都像煙花一樣 ，都會有自己最絢爛的時候。

“生命以痛吻我，我卻報之以歌！”

他們用天真燦爛的微笑來對抗死亡，教會了我們樂觀和堅強(qiáng)。

更讓生者，不會去想未來是平坦還是泥濘，只要熱愛生命，就能留住短暫的時光。

雖然煙花短暫，但是最絢爛的時刻，已經(jīng)刻在我們的心里。

看到結(jié)尾的時候，我懷著期待，希望依舊與病魔對抗的孩子們能夠好起來。

但是，當(dāng)看到名單里的白框，我還是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇著島嶼和暗礁，難以激起美麗的浪花。

但是，我希望：

請暗礁對孩子們溫柔一點，島嶼親吻孩子們的痛處～

文/booka

（更多原創(chuàng)影評，微信搜索ttyingtan，后臺回復(fù)片名，一起來看片兒~）

造就第447位講者 秦博 （紀(jì)錄片《人間世》第二季總導(dǎo)演）

我是上海電視臺一名記者、紀(jì)錄片導(dǎo)演。其實今天讓我討論醫(yī)學(xué)和人工智能的話題，我首先想到的演講題目是，醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，它更是一門人學(xué)，而對于我們來說，更多的感受可能是，我們怎么樣研究人？

大家看到的這個穿黃衣服的女人叫黃玉蘭，躺在床上的是她的丈夫黃健。他平時經(jīng)常胃疼，但沒有太在意，直到有一天疼得受不了，到醫(yī)院一檢查，胃癌晚期。

醫(yī)生抓緊時間給他進(jìn)行了全胃切除，但是很不幸，癌癥繼續(xù)擴(kuò)散到他的骨頭和腰椎了，那么接下來該怎么辦？

醫(yī)院進(jìn)行了多學(xué)科的會診，會上所有門類的醫(yī)生都在爭論。

骨科說：我們現(xiàn)在還要不要繼續(xù)再給他做手術(shù)？如果做手術(shù)，那就相當(dāng)于捅一個馬蜂窩，我們要在腰椎上把他的癌癥細(xì)胞切除掉。 化療、放療的醫(yī)生更是爭論不休：“我們這些藥物的副作用，他究竟還能不能受得了？我們要用什么樣的手術(shù)方案，才能夠救到他？”

照片上那個胖胖的醫(yī)生，是個外國人，他用不流利的中文說：

“我們手上的牌，好像打完了?！?

其實，醫(yī)生們正在爭論的焦點問題就是：

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的作用已經(jīng)非常有限的時候，當(dāng)醫(yī)生們已經(jīng)預(yù)見到，這個病人剩下的生命并沒有太多時間的時候，那么，我們還要不要為了一點點微不足道的好處，讓這個病人和他的家庭，再承擔(dān)過多的風(fēng)險和犧牲呢？

所有的壓力都壓在黃玉蘭自己的身上，坦率地說，這不是一個理性能夠回答的問題：如果讓她放棄治療，她怎么樣面對她的丈夫？如果讓她堅持治療，又沒有人給她希望。 因此，她陷入到了一種瘋狂的自我攻擊當(dāng)中。

我記得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕見的暴風(fēng)雪，瑞金醫(yī)院的窗外就飄著這樣的大雪。在胃腸外科的醫(yī)生辦公室，黃健的主治醫(yī)生朱正倫，主動地把黃玉蘭叫到了自己的辦公室，和她做了一次促膝的長談，我當(dāng)時也在現(xiàn)場。

他非常認(rèn)真地告訴黃玉蘭：

“此時此刻，無論你做什么樣的選擇都是對的。如果你堅持治療，賣掉房子，為了拯救丈夫再多兩個月的生命，對的；如果你考慮到現(xiàn)實的情況，考慮到孩子以后要上學(xué)，老人要贍養(yǎng)，你現(xiàn)在終止他的治療，帶著丈夫回家，對的?！?

這番交談有持續(xù)了將近有一個半小時，其實他們討論的，很多根本就不是醫(yī)學(xué)的問題。他們就是在聊天。但是這個醫(yī)生為什么要這樣做呢，是因為他看到了黃玉蘭的困境。 他在這個辦公室里頭見了太多的病人和家屬，在經(jīng)歷著醫(yī)學(xué)、科學(xué)、道德、法律，甚至是倫理共同構(gòu)成的一個沼澤，在這個沼澤里頭走不出來，越陷越深。而醫(yī)生只能盡量地?fù)埔话阉麄儭?

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人工智能正在幫助醫(yī)生變得更有力、更準(zhǔn)確、更強(qiáng)大，但是其實醫(yī)生最有意義的工作，并不僅僅來自于他自己最有力、最強(qiáng)大、最準(zhǔn)確的時候，也來自于那個暴風(fēng)雪的下午，他在幫助患者處理醫(yī)學(xué)無能為力問題的時候。

我相信過了很久的時間，人工智能也不一定能夠這樣幫到病人。

我在瑞金醫(yī)院，和我的同事，從2014年的年底到現(xiàn)在拍攝結(jié)束，拍了四五年的時間。作為一個旁觀者，我們在醫(yī)院這么長的時間，特別想和大家分享我們作為第三方的一些感受。 醫(yī)學(xué)是一門不確定的科學(xué)

第一點感受就是，越來越多的案例讓我感覺到，其實醫(yī)學(xué)它是一門不確定的科學(xué)。

愛因斯坦曾經(jīng)講過，上帝是從來不投色子的。因為物理學(xué)當(dāng)中即便是能量，現(xiàn)在都有公式可以算得出來。

但是醫(yī)學(xué)的上帝可能和物理學(xué)界的上帝不是一個人，他經(jīng)常有點淘氣，要投色子玩。人體就像一個黑箱似的，同樣的治療方案、藥物、手術(shù)，作用在不同的人身上，就是不一樣，醫(yī)生有時候沒有辦法，他也是冒著摸著石頭過河的風(fēng)險在處理問題。

而很多時候醫(yī)學(xué)的知識和信息的不對稱，經(jīng)常會讓病人和家屬和醫(yī)生之間發(fā)生各種碰撞。

我曾經(jīng)遇到一個案例，這個病人之前在一家醫(yī)院拍了片子，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生去看他的片子，發(fā)現(xiàn)膽管的時候有一個陰影，醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗判斷，惡性腫瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎癥。

但是作為病人來說總歸也很害怕了，他找到瑞金醫(yī)院最權(quán)威的專家來復(fù)查，同樣的片子拍下來之后，這個專家根據(jù)他的經(jīng)驗，他認(rèn)為惡性腫瘤的可能性也沒有那么小。詳細(xì)的溝通之后，他建議：保險起見，我們還是做手術(shù)，如果是惡性腫瘤，那么手術(shù)盡早的解決掉這個問題，是最佳干預(yù)方式。

這個病人當(dāng)然很害怕，經(jīng)過了各種各樣的權(quán)衡猶豫，最后同意了醫(yī)生的這個方案。結(jié)果醫(yī)生打開這個病人的肚子，開腹探查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，確實不是惡性腫瘤。這個病人醒來之后越想就越委屈，他覺得如果我就聽我第一個醫(yī)生的意見，就不用開這個刀了，于是他就把這個專家投訴了。

我當(dāng)時在現(xiàn)場聽這個醫(yī)生和病人及家屬在溝通，我的印象很深刻。他是這樣說的：

“如果你再給我一次選擇的機(jī)會，我的建議依然是手術(shù)。如今我們開腹探查之后發(fā)現(xiàn)，沒有惡性腫瘤，那應(yīng)該是一件好事情，你應(yīng)該對此感到開心，我不明白你為什么投訴我。根據(jù)我的經(jīng)驗，這次和以往經(jīng)驗不太一樣的可能原因是，我見過了太多復(fù)雜的案例，有相當(dāng)多的病人是這種類似情況，有的人就是惡性腫瘤，有的人不是。而現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)條件，醫(yī)生沒有辦法根據(jù)一張片子，就能夠判斷百分之百的診斷，所以說我還是堅持手術(shù)。”

醫(yī)學(xué)當(dāng)中確確實實會有這樣的沼澤地，如果當(dāng)事后諸葛亮的話，醫(yī)生其實會犯無數(shù)的錯誤。但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，總是在這些錯誤的當(dāng)中，一點一點往前走的。

我們每一個人，都渴望醫(yī)學(xué)進(jìn)步給我們帶來好處，但是每個人又不想成為這個醫(yī)學(xué)進(jìn)步當(dāng)中的代價。

當(dāng)代醫(yī)學(xué)倫理困境的沼澤地

第二點想和大家分享的是，醫(yī)學(xué)在和法律、資源、甚至是資本發(fā)生碰撞的時候，我們常常會陷入到各種各樣倫理的困境中。

這是我們在重癥監(jiān)護(hù)室蹲守拍攝的，這個躺在擔(dān)架上的病人，是一個腦死亡的病人。

盡管她被診斷為腦死亡，但是醫(yī)生卻沒有辦法宣布她臨床死亡，為什么？因為我國沒有腦死亡法，我國的法律規(guī)定，人的死亡的定義是心跳停止，呼吸停止。

那對于我們臨床就帶來一個困境：這個病人腦死亡了，但是醫(yī)生不能放棄治療。用醫(yī)生的行話，叫“不能斷水?dāng)嚯姟?，補液要持續(xù)給他輸入，呼吸機(jī)不能給他撤掉。誰要把呼吸機(jī)拔下來，那就是犯罪。

但是這個腦死亡的病人就只能躺著，情況不能好轉(zhuǎn)，她的身體會一點一點的變形，一點尊嚴(yán)都沒有。所以她的丈夫，非?？释堰@個病人帶回家，他希望在她生命的最后時刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫來的救護(hù)車，但是又遇到了麻煩，因為即便是在救護(hù)車送到家的這個過程當(dāng)中，如果發(fā)生意外，救死扶傷是救護(hù)車的職責(zé)，救護(hù)車又只能送到就近的醫(yī)院，就沒有辦法送到家。這家人就陷入到這種來來回回的糾葛當(dāng)中，不知道如何是好。

大家再看到的這個病人，在重癥監(jiān)護(hù)室已經(jīng)躺了四年多了，他也是一個深度昏迷的病人。 他有沒有意識呢？醫(yī)生也沒有辦法說清楚，但他的孫子等等過來探望他的時候，他的眼神當(dāng)中好像確確實實有那么一點不一樣。

他的生命維持著非常低的一個水準(zhǔn)，但是家人沒有辦法放棄他，總覺得他是不是會有思想活動。但是重癥監(jiān)護(hù)室的探望只有一個小時，所以這些家人走后，他要獨自承擔(dān)剩下的那漫長的23個小時，沒有辦法進(jìn)食、只靠胃腸補養(yǎng)的生活。 他的女兒對著我們的鏡頭，不知應(yīng)該怎樣表達(dá)自己的感受。她說：“我也不敢問我的爸爸，他愿不愿意這樣生活著，我也不敢想說我要放棄他，我到底該怎么辦？”

計算和算計，是兩個截然不同的方向

我們知道，很多電影、新聞都在說，現(xiàn)在的科研、藥物研發(fā)的時間成本和經(jīng)濟(jì)成本都非常大，而這種成本和發(fā)病率也相關(guān)。

比如糖尿病是一種普遍的疾病，那么它的藥物研發(fā)就跟得上，因為用的人多。但是一些罕見病就因此面臨著一個尷尬的處境，如果僅僅用這個維度來考慮的話，我們就會讓一小部分人，處于非常嚴(yán)重的困境當(dāng)中。

跟大家分享一張照片，這是我在上海市第一人民醫(yī)院骨腫瘤科拍攝的，大家注意里有個細(xì)節(jié)： 這個小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子愛美、自尊強(qiáng)，她不想讓人看出來他瘸了，就會根據(jù)腿的成長程度，把這個鞋底加厚，想辦法不讓大家看出來。

她是一位骨腫瘤患者，骨腫瘤是在骨科當(dāng)中是最小的一個章節(jié)，因為它的發(fā)病率很低，而且多發(fā)于青少年，尤其是兒童。但是大家也知道，孩子出現(xiàn)這種問題，對一個家庭來說是一個致命的打擊。

很多骨科醫(yī)生說，在治療骨腫瘤的時候，他們是有比較強(qiáng)的挫敗感的。因為很多的孩子到最后的結(jié)果，都是令人絕望的。

雖然骨腫瘤是一個非常少發(fā)的疾病，但每年在中國新發(fā)現(xiàn)的兒童和青少年的患者，也有將近一萬人。而且大部分患兒在發(fā)現(xiàn)時，就已經(jīng)是晚期；它的治愈率很低，新藥的研發(fā)投入又非常少，近30年來，骨腫瘤患者生存率，沒有明顯的提高。

因此，我和大家想分享的第三點就是，我們要警惕，醫(yī)學(xué)它有可能會陷入到工具理性的膨脹中。

計算和算計，它是發(fā)展的兩個截然不同的方向。我們當(dāng)然需要非常精妙的算法，但是我們也要警惕人工智能有可能會計算出我們是否值得活著、劃不劃算的問題。

如果真的到那一步，我們需要想一想，我們?yōu)楹纬霭l(fā)了。

回到剛才那個骨腫瘤的故事，作為旁觀者觀察這個家，我剛開始也有這種感受：這家人好慘，這個父母是遭了什么孽，才會生出來這個孩子。

但和他們相處的久了，你就會發(fā)現(xiàn)，即便是這么磨難的家庭，他們也會有很多美好的時光。

這是我們拍攝的一位骨腫瘤患者，在做了截肢這個手術(shù)之后，他的父母推著輪椅帶他去了廈門的鼓浪嶼看海。父親拿著手機(jī)拍攝，他的媽媽非常開心，孩子笑得很燦爛。

他的媽媽跟我們說：“我們確實因為這個孩子來回奔波，花了很多的錢。但是有了這個孩子，我們懂得了什么是愛和被愛?！?/p>

他們一生吃了太多的苦，但是這個孩子有時候給他們片刻的溫暖，他們就會覺得那一絲絲的甜，就把他們給填滿了。

再看一個這樣一個片段吧：

你覺得人生有意義嗎？

這段對話是我們紀(jì)錄片當(dāng)中截取的片段，剛才看到的這些人，都是長期在上海市精神衛(wèi)生中心閔行分院的精神類障礙者，他們一輩子，很可能就在這里面出不去了。

但是當(dāng)我們問到他人生的意義的時候，我印象很深刻的是一個不能露臉的人的回答，他長嘆了一聲，對我說：

“酸甜苦辣，這就是人生啊?！?/p>

有的時候我們會覺得，他們這些人活著沒有意義，可是，真的是這樣嗎？

人這個字一撇一捺，有時候，輕輕一摁，它就碎掉了。

可是人類的情感，那種深沉的愛，是再精妙的機(jī)器都沒有辦法讀取和計算的。

從這個角度上來說，醫(yī)學(xué)當(dāng)然是不僅僅是科學(xué)，它更是人學(xué)，因為它時時刻刻都和人相關(guān)。我們的醫(yī)生不僅僅應(yīng)該把目光投在他那個病歷本上去研究病，他更應(yīng)該把目光投在坐在他對面的病人身上，去研究人。

他也應(yīng)該時常的提醒自己，工作久了之后，不要僅僅覺得這是一個得了病的器官，那是一個又一個具體而鮮活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是熱的。

所以說醫(yī)學(xué)總是永遠(yuǎn)帶著溫度的，這也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展當(dāng)中敘事醫(yī)學(xué)被反復(fù)強(qiáng)調(diào)的原因。

每一個病人，他的背后都是一個復(fù)雜的社會關(guān)系和他內(nèi)心的情感，都應(yīng)該進(jìn)入到我們醫(yī)學(xué)事業(yè)當(dāng)中，這對于醫(yī)生去做研究也是非常有利的。

我和同事作為記者，作為《人間世》紀(jì)錄片的拍攝者，拍這個片子的目的非常簡單，就是希望盡可能地，把我們在醫(yī)院看到的關(guān)于人性、社會，關(guān)于每一個事件事實的復(fù)雜多面性，盡可能全面準(zhǔn)確地呈現(xiàn)出來。

因為這種復(fù)雜性，才能夠幫助我們接近真實。而只有接近了真實，才會更有力量，才更加打動人。

讓那些修訂法律的人看到，具體的案例當(dāng)中有人會陷入這樣那樣的困境；讓科學(xué)工作者在設(shè)計產(chǎn)品和做科研研發(fā)的時候，在枯燥的數(shù)字和那些大疊大疊的論文背后，找尋到服務(wù)于人的真正意義；讓醫(yī)生和患者彼此都能夠看到，不同群體互相看到之后，大家才能會明白：

信任是多么的重要，它比黃金有的時候還要珍貴。

我想回到開始的那個故事：黃玉蘭沒有等來奇跡，她的丈夫還是走了。但是她把這個不幸的消息告訴了主治醫(yī)生朱正倫之后，這個理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里頭花了一個晚上，寫了一封長信。這個信的當(dāng)中有這樣一段話：

我們醫(yī)務(wù)人員并不是沒有情感，因為愛和其他情感一樣，是機(jī)器沒有辦法具備的人最基本的屬性，也是人類可以在這個歷史長河當(dāng)中取得燦爛文明的根本原因。

我覺得這句話寫得真好，沒有什么再比它作為結(jié)尾更加合適的。

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你可能感興趣： 所有網(wǎng)站用同一個賬號密碼？你的隱私信息可能已經(jīng)暴露了 我親眼見證著一個又一個物種的消亡，在過去44年中，這是一個驚人的數(shù)字 我到了世界的盡頭，我想脫離人類文明，去了解最本質(zhì)的自然 做母親或不做母親，背后到底是什么樣的自由？ 柳冠中：中國的設(shè)計徘徊不前，是因為我們腦子里有個墻 石化的中國城鎮(zhèn)，脫韁的小鎮(zhèn)青年 在朋友圈喜歡做這三件事的人，其實最缺愛 故宮里的1,862,690件文物，它們真的會講故事 “色情成癮”之爭：當(dāng)網(wǎng)絡(luò)色情讓現(xiàn)實交往黯然失色 令人絕望的是，就連黑客也無法阻止隱私數(shù)據(jù)被記錄和傳輸 全世界有八千種罕見病，一個健康寶寶的誕生，遠(yuǎn)比你想象的難 北大教授戴錦華：當(dāng)代中國，能和男性平起平坐的女性，都是花木蘭 彩虹合唱團(tuán)金承志：你知道我為何寫下那些段子般的歌謠嗎？

《人間世》第二季第二集講述了三位高危母親生產(chǎn)的故事：第一位母親，連續(xù)兩次剖腹產(chǎn)下女兒后，高齡懷孕第三胎，出血近一萬毫升，以切除子宮的代價終于生出了兒子；第二位母親，患有嚴(yán)重先天性心臟病的她帶著“我認(rèn)為人生要是圓滿，就是有個孩子”的信念，帶著丈夫、父母、公婆一家子人的僥幸，產(chǎn)子后因為肺部感染離開了人世；第三位母親，這位英雄消防員的母親在失去家中獨子后，前后嘗試五次試管嬰兒，最終誕下一個女兒。

旁白里有一句話讓人印象深刻，“在這里（上海市危重孕產(chǎn)婦會診搶救中心）冒險生子的母親，很難去說她們是母性的偉大，還是生命的賭博?！蔽蚁敫嗟倪€是賭博，并且把她們推向賭桌的，正是此刻閱讀的你我。

第一位媽媽在順利產(chǎn)下兒子后感慨，“我們那邊有一個重男輕女的意識在那里面，我們也是有希望能生男孩子最好就這樣子，但是我們也是希望，比如說已經(jīng)有兩個女兒了，也想要再有一個兒子。……其實我覺得還是做男的好，就至少不用遭那么多的罪”

這句話很平實，產(chǎn)婦在說這段話時也很平靜，但卻讓聽者細(xì)思極恐，母親冒著生命危險也要一個兒子，現(xiàn)在終于如愿，那家中的兩個女孩還能分享到父母的關(guān)心和愛嗎？為了弟弟能上學(xué)，姐姐們會不會被迫輟學(xué)做出犧牲？現(xiàn)在的母親是否就是她們將來的模樣？我不敢往下想。

手術(shù)中用過的紗帶

前面說到，這位母親手術(shù)中大出血一萬多毫升，要知道，一個正常成年人體內(nèi)的血量也只有四千毫升左右，這相當(dāng)于把體內(nèi)的血換了兩遍還多。最后，實在沒辦法制止大出血的醫(yī)生迫不得已選擇了摘除子宮，在簽署同意書時，我看到產(chǎn)婦的丈夫猶豫了。即使醫(yī)生用了“出血量就像噴泉一樣的，可以用噴射來形容”、“幾分鐘內(nèi)幾千毫升血馬上就沒有了”、“再不拿子宮命都沒有了”這樣的句子來說明情況的危及，產(chǎn)婦的丈夫還是強(qiáng)調(diào)，“真的萬不得已的時候才（切掉）”。我們說孩子是愛情的結(jié)晶，但這位丈夫的行為告訴我他只想要結(jié)晶，愛情只是為了得到孩子出于無奈而干的一件麻煩事。昨天這集紀(jì)錄片播出了，當(dāng)產(chǎn)婦看到自己丈夫的舉動會作何感想呢？

如果說第一個故事尚且因為母子平安的結(jié)局讓人覺得產(chǎn)婦的行為可以理解，第二個故事不禁要讓人哀其不幸了。

一個明知道懷孕生子會嚴(yán)重危及自身生命的25歲媽媽，一個出生只有一千克的早產(chǎn)兒，這是一個以命換命的故事。是的，她的家人沒有逼她生孩子，視頻里也播著她的丈夫和公婆希望她不要產(chǎn)子的話語，但是，固執(zhí)的她還是帶著那句“人生要是圓滿就是有個孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圓滿了嗎？父母的責(zé)任就只是把生命帶到這個世界上嗎？當(dāng)受精卵還只是一個細(xì)胞的時候，你強(qiáng)行帶著沒有思想的他，賦予他思想和生命，來到這個世界，然后有一天他降生，叫你媽媽，這時你的人生就圓滿了？人生雖然值得，但可是很苦的。他將來會經(jīng)歷摔倒、挫折、失敗、創(chuàng)傷以及種種你腦海所能想到的負(fù)面詞匯。你做好準(zhǔn)備教給他面對它們的方法了嗎？年輕的你自己知道如何面對它們嗎？

前面都是在從產(chǎn)婦自身和所在的家庭找尋她們對生產(chǎn)如此狂熱的原因，現(xiàn)在是時候回頭看看身為社會成員的你我了。

視頻里，有一個詞出現(xiàn)了四五次，生育選擇權(quán)?；橐龇ɡ飳ιx擇權(quán)下的定義是這樣的：生育選擇權(quán)是指父母一方或在婚姻關(guān)系存續(xù)期間的夫妻雙方有生育或不生育子女的權(quán)利，包括是否生育先天性不健康的后代等。就連視頻里的婦產(chǎn)科醫(yī)生也無奈地說，“我們有的時候也很尷尬，人家說生育權(quán)在她手上，這么溝通，這么談話，她認(rèn)命了，她不肯終止，我們也不能強(qiáng)迫把她引掉?！?/p>

但是醫(yī)生，生育選擇權(quán)的重點在于“選擇”而非“生育”，什么是選擇？至少要有兩個或者兩個以上的選項才稱得上選擇?。∵@個社會給這些“傻”到冒生命危險也要生產(chǎn)的媽媽們選擇了嗎？我們沒給。如果不生兒子也可以體面地活，誰愿意舍棄生命？我們看似保障了女性的權(quán)利，做的，卻是給一條通往產(chǎn)房的單行道刷“生育選擇權(quán)”路牌的勾當(dāng)。

在講述第一個母親的故事的時候，有一條彈幕讓我記憶猶新，“在我們老家，假若她生的是女兒而且還被摘掉了子宮，她只會更抬不起頭”。醫(yī)生，您從來不是在和危重病做斗爭，您是在和延續(xù)了千百年的封建陋習(xí)做斗爭，您是在和娘家人在婆家人面前抬頭說話的砝碼作斗爭，您也是在和電影里、廣告中“兒孫滿堂”的幸福場景作斗爭。打敗它的辦法不是更先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)，科學(xué)水平，而只能是對女性個體的尊重。

這位媽媽的鏡頭只有五秒，但只要看過一次，閉上眼也忘不掉她被生育支配的恐懼。我們哪里給這個女性選擇的機(jī)會了，我們的教育體系里有性教育，那我們的教育體系里有對丁克的介紹嗎？鼓勵他人做真實的自己沒錯，可我們有想過她們做真實自己的后果嗎？我們可曾有過“一對夫婦為何結(jié)婚多年卻沒有孩子”的疑惑？

《生日》這集紀(jì)錄片最后是以母愛偉大作為主旋律結(jié)尾的，但是這兩個故事看完，我只覺得母愛是被生育挾裹的工具。要想賦予女性真正的生育選擇權(quán)，或許還是要從樹立女性獨立的思想和推廣更加包容的生育觀做起。前者是為了阻止懷孕的高危女性不再去冒險生產(chǎn)，后者則是讓大家都明白，沒有后代也可以是一種生活方式，這并不可恥。

三個月前的一天我在看《人間世》第二季，哭得鼻涕眼淚一大把，老胡看見了很嫌棄地說：你天天看這些做什么？除了給自己添堵，還有什么用？對他們能有什么幫助嗎？對你的生活會有任何改變嗎？

我當(dāng)時愣住無言以對。但是就像十年來無數(shù)次和他吵架一樣，面對面時我總發(fā)揮不好，對方聲音一大我就懵了，但是轉(zhuǎn)過身我就會思維清晰、邏輯嚴(yán)密，然后寫封長信罵他。這次也是一樣，第二季播完了，我決定寫點什么來告訴他：《人間世》帶給我的改變！

一、愛與陪伴不能等！

第1集《煙花》記錄了骨癌病房里的小朋友們，煙花一樣，那么明艷，那么炫目，又早早地凋謝。其中一個小女孩叫王思蓉，父母長年在江蘇紡織廠打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接來看病，一起生活。影片中的媽媽多次自責(zé)陪孩子時間太少，在她過世前一家人去了廈門看海，機(jī)票共花費4000多塊，需要王思蓉的爸爸熨燙14000件羊絨衫才能賺到。他們玩得很開心，只是這份開心來得太晚了。

看了這集，我從每天精疲力盡地陪我兒子變成了爭分奪秒地陪，花盡量多的時間，以盡量慢的節(jié)奏。他想要滿城坐公交車、坐地鐵、晚上10點半坐在小區(qū)石階上發(fā)呆、半夜睡不著起來聽故事、舔一個冰淇淋要40分鐘，都沒關(guān)系，我就陪著他，想想他愿意要我陪著的時間，也不過10年罷了。父母子女一場，終究是目送他越走越遠(yuǎn)的。陪伴是來之不易的緣分，是甜膩幸福的任務(wù)，是一把蜂蜜做的鎖。

正視生命的短暫和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牽絆的人。佛家說“心如明鏡，七情六欲是這面鏡子對外界的倒影，如夢幻泡影，虛無縹緲?！蔽艺J(rèn)可功名利祿是鏡外物，但對親人的感情卻是明鏡以內(nèi)自然生長的，是真實的，是血肉的，切切無法拋卻的。何必等到世界末日，等到人之將死，才想要放下紅塵俗物去陪伴心內(nèi)的人，何不從現(xiàn)在就開始。

二、生命的底線只是活著罷了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因為骨癌截肢了，旁白說：“截肢了，才想念走路；化療了，想念長頭發(fā)；腫瘤轉(zhuǎn)移了，覺得能夠睡個好覺就真好?！?/span>

健康的時候，欲望是無止禁的，物質(zhì)要更豐富，精神要更愉悅。總盯著更好的房子車子衣服鞋子，期待孩子能讀更好的學(xué)校，考更高的名次。而忽略了已擁有的健康和美好回憶，萬萬不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的時候嫌棄自己，然后130斤了又懷念120斤的時候，再然后...（此處省略扎心的50字）…反正就那樣吧，我珍惜這一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺腸腸肚肚，謝謝你們都好好的，無病無災(zāi)不痛不癢。我愉快地接受了自己一直嫌棄的顏值和身材，沒事兒，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也沒事兒，能活著也挺好的。

三、生命是無價的，但是救命是明碼標(biāo)價的。

第5集《抗癌之路》里，30出頭的女博士，大學(xué)思修課教師閆宏薇患了三陰性乳腺癌，在上海沒有好的治療方案，去了美國癌癥中心，兩周時間僅僅是檢查就花掉了15萬。后來去香港買印度仿制藥，三盒帕博西尼花掉了9萬塊，相當(dāng)于她一年的工資。為了治病做好了賣掉房子的準(zhǔn)備，可惜最后人還是過世了。

看完這集，我仔細(xì)盤算了一下自己的小家庭，雖然目前收支平衡，略有結(jié)余，但是如果萬一遭遇這樣的變故，是沒有承受能力的，所以猶豫再三，給全家都買了保險。希望用不上，但如果萬一到那一天，至少不用為了錢賣房賣車，一下子降低全家的生活質(zhì)量。錢不是問題，沒錢卻是大大的問題。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命運交響曲》里講到醫(yī)院很多病人久久地等待手術(shù)，但是手術(shù)都有出血的風(fēng)險，醫(yī)院血庫卻存血不足。沒有血就不能手術(shù)，不能手術(shù)就不能出院，已有病人不能出院，新來的病人就不能入院。里里外外的病人怨聲載道，醫(yī)生卻無計可施。不同科室的醫(yī)生甚至領(lǐng)導(dǎo)都去找血庫要血，但是血庫也難為無米之炊。

其中有兩列心臟手術(shù)實在不能再等，但是醫(yī)生只申請到一袋血，于是他讓兩臺手術(shù)都準(zhǔn)備好，第一臺手術(shù)完成，沒有大出血，那袋血省下來了，馬上開始第二臺。這袋血來之不易，護(hù)士用力擠干凈血袋里的最后一點點。

看我這集之后，我去西南醫(yī)院血液中心，獻(xiàn)了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。還記得《人間世》第1季講我國有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐贈網(wǎng)站登了記，如果萬一有一天遭逢不幸，我這一身養(yǎng)得好好的零件，一把火燒掉太浪費了，有還能湊合用的就給別人用吧。

我國的醫(yī)療資源相對于龐大的人口基數(shù)而言嚴(yán)重短缺，醫(yī)生短缺、床位短缺、藥品短缺，這些我愛莫能助，只能在今后我自己的醫(yī)療過程中，對醫(yī)生多點理解。但是血液和器官短缺，我尚能略盡綿力。杯水不能救車薪，但是很多很多杯水卻可以，只希望我們這每一杯水都不要面對著大火中的車薪，卻覺得事不關(guān)己。

五、對醫(yī)生多一點理解，是給我們自己多一點生機(jī)。

第9集里面，一個新來的實習(xí)醫(yī)生，博士畢業(yè)，學(xué)醫(yī)十多年，對著模具練習(xí)了千百次腰椎穿刺，可是第一次給病人穿刺的時候，還是沒能成功，畢竟真實的血肉軀體比模具要復(fù)雜得多。她的師姐回顧了自己第一次做的時候，被患者直接指著鼻子罵。她們很自責(zé)，也很委屈。

同時一位48歲的科室主任，一個一年成功實施超過600臺手術(shù)的專家，講述他剛剛從業(yè)的時候“第一次上手術(shù)，血出的止都止不住，拿著縫的針，手抖抖抖，抖得根本縫補上…要知道一個優(yōu)秀的醫(yī)生就是由很多的經(jīng)驗和教訓(xùn)成就的。”

看節(jié)目之前，對醫(yī)術(shù)不精的醫(yī)生，尤其是給我兒子打針的護(hù)士，多少會有點埋怨，但是看過這個才明白，各行各業(yè)都一樣，從新手到熟練到牛逼，都需要千百次練習(xí)和實踐。 一個廚師最開始切菜沒切好，菜不會罵它。一個清潔工剛開始掃地沒掃干凈，地不會罵他。一個醫(yī)生剛開始打針沒打好，人卻會罵他。因為行業(yè)的特殊性，他們其實也承受了很多的委屈。寬容一點吧，不要對新手醫(yī)生太苛刻，不要拒絕他們，醫(yī)療人員新老更替的過程中他們需要機(jī)會去學(xué)習(xí)和進(jìn)步，要想想今天在我們身上操練了技術(shù)的新手醫(yī)生們，多年以后成為了專家，才能夠給我們的孩子、孩子的孩子提供更好的治療啊。

六、為什么是他？為什么是我？

第10集《暴風(fēng)雪》，29歲名叫楊凱的男子，平日里一日三餐都愛喝酒。這一天喝了白酒、黃酒，又吃了火鍋，然后突發(fā)胰腺炎，被送到醫(yī)院搶救。醫(yī)生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒過來。到出院時整整瘦了30斤。

為什么是他生這個?。看鸢革@而易見，不良的生活習(xí)慣會導(dǎo)致疾病。 比如抽煙的人，肺癌發(fā)病率更高；飲酒的人肝癌發(fā)病率更高等等。楊凱的故事告訴我，原來30歲開始養(yǎng)生不算早了，雖然我還是不能戒火鍋，不能堅持去健身房，但是多少有了些畏懼感，會更注重養(yǎng)成健康的運動的生活方式，飯后百步走和保溫杯里泡枸杞還是會整起！

同時這個節(jié)目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和閆宏薇，他們面對疾病時問老天爺“為什么是我？”可是老天爺沉默不言。醫(yī)學(xué)是有邊界的，生命是復(fù)雜莫測的。還有很多疾病目前不知道原因，或許本身也沒有原因，它就是一個小概率事件，10萬人中會有那么幾個人患病，但是當(dāng)這個概率落到一個人頭上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我頭上，我會比看這個節(jié)目之前更坦然，不會質(zhì)問“為什么是我”。因為我知道沒有原因的，血肉之軀在死亡面前一律平等，生命本來就是這么脆弱的，活著就好好珍惜擁有的一切，該告別的時候，灑脫一點，體體面面地告別吧。

最后，很想向節(jié)目的工作人員表達(dá)感謝，你們的作品改變了我，也必將改變眾人，改善醫(yī)患關(guān)系，改善用血緊張和器官短缺，也許前方道路仍然漆黑，你們卻已舉起了一盞燈。

全文共2878字

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Be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle. 善待他人吧，因為你遇到的每個人都在打一場叫作生活的硬仗。

從17年冬天開機(jī)，等了一年多，終于在這個多雨的冬季等到了這集人間世。

而等待，也許正構(gòu)成了這一集特別故事的一個注腳。

等待康復(fù)，

等待兒女來看望自己，

等待重返學(xué)校，

等待社會能接納自己，

等待親人明天送來的兩個蘋果，

等待出院，

等待下周的兩碗紅豆粥，

等待醒來，

等待可以像鳥兒一樣飛出這個籠子，

等待不需要再等待的那一天，

等待

那叫做希望的東西，

等待

那叫做明天的東西。

精神病院向來是社會上一個非常特殊的存在，精神病院所在地（像宛平南路、青山）也往往被大家下意識里賦予了一些象征性的意味，那里是神秘的，是帶有魔幻色彩的，是關(guān)人的地方，是有外星人，或是是有好幾個上帝的地方，那里有天才，他們毀于瘋癲，那里有一切用來拍驚悚片、鬼怪片，用來寫獵奇小說、都市傳奇的絕佳素材。

而住在那里的人，則被當(dāng)作異類，當(dāng)作不正常，或者當(dāng)作我們越軌沖動的投射，當(dāng)作茶余飯后的談資，當(dāng)作我們對于自己無聊而空洞的人生的反抗。

有時，他們因為人們?nèi)缧腔鸢愣虝旱暮闷娑挥浧穑鄷r候，則被這個世界給忘卻了。

在新一集《人間世》里，在這集叫作《籠中鳥》的故事里，劇組帶我們走進(jìn)了位于上海近郊的這樣一個神秘的地方，滬閩路上的上海市精神衛(wèi)生中心閔行院區(qū)。

但在這部影片里，沒有外星人大戰(zhàn)奧特曼，沒有三個耶穌間的唇槍舌戰(zhàn)，沒有漢尼拔，它給我們呈現(xiàn)的只是歸于沉寂的，甚至瑣碎的精神病院里的點點日常。

在這一集里，甚至沒有以往《人間世》劇集里生離死別的悲慟，沒有無影燈下的冷峻、緊張，沒有病房走廊上的焦慮、奔忙。這一集里，導(dǎo)演換了種講述的方式，靜水流深一樣的，只是在向我們娓娓道來一個個平凡日子的片段，一段段對于生活的樸質(zhì)感悟，還有一個個平凡到不能再平凡的人的故事。

散文詩一般的敘事手法，甚至于讓你不敢相信這居然都發(fā)生在精神病院，難道故事不應(yīng)該更戲劇化一點？更峰回路轉(zhuǎn)一點？更離奇一點？

我才不想看什么精神病人吃飯、做操、看電視的鏡頭，掃地、疊被子的鏡頭，更不要看什么精神病人給家里人打電話問自己社?？ǖ溺R頭，跟家人吐訴自己窮得連草紙都買不起的鏡頭，削蘋果、剝橘子的鏡頭，還有念詩的鏡頭，給病友畫肖像畫的鏡頭，跳舞的鏡頭，唱歌的鏡頭，什么兩個病人為了一罐飲料竟發(fā)生口角的鏡頭，病人眼巴巴看著其他病人吃飯的鏡頭……

然而，精神病院里的日子，也終究只是如精神病院外的日子一樣。

漫長，瑣碎，無聊，而又庸常。

周智玲，18歲的時候就住進(jìn)了精神病院，因為雙相情感障礙，一住就住了38年。周美玲雖然已經(jīng)病愈，但因為他的哥哥也是視障人群，無法照料出院后的周智玲，因此，周智玲不得不繼續(xù)住在精神病院里。

在住院前，她沒有談過戀愛，但在這里，她卻談了三次戀愛。給其中的一個男友，她買了一塊男士手帕，用紅線在手帕上繡了「友誼」二字，還寫了一張紙條：「春蠶到死絲方盡，蠟燭燃盡淚始干，?？菔癄€，同心永結(jié)，天高地闊，比翼齊飛，人面不知何處去，余心依舊愛斯興」。而那也許叫做「斯興」的男友，則回了一張紙條給她，上面寫著：「紅豆生南國，此物最相思，巾帕訴友誼，禮輕心意重，人面不知何處去，余心依舊愛智玲?！?/p>

病友過生日，周智玲給病友寫了張祝福的紙條，她對著紙條一個字一個字地念給病友聽：「今天是你的生日，我的明華好友，在您72歲生日之際，我衷心地祝福您老人家，生日快樂，身體健康，福如東海長流水，壽比南山不老松，只要活著，就要努力，讓我們共勉之?！?/p>

小姑娘喜歡畫畫，她給這里的許多病友都畫了肖像素描，夾在她的活頁本子里。

在鏡頭前，她給我們一一介紹她畫下的她的病友們：

「這就是那個物理學(xué)博士，她前段時間跟我聊了很多，我們還聊詩歌方面的東西呢?！?

「這是這里的一個病人，他沒有工作，就是一直啃老，他年紀(jì)已經(jīng)很大很大了，還能啃?！?

「這是大年初六的時候，大家排隊剃胡須，大家都排著隊，前面有個人給他們剃?！?

「這里的人沒有其他事情干，就只有打牌，他們的牌都磨紅了，正面反面都是紅的。」

「這是醫(yī)院里另一個一起住院的小姐姐。」

「這是那個小女孩的爸爸，為了女兒的病，就為她在煩惱，她的爸爸同時也是我的爸爸，也在為我煩惱。」

最后，她講到自己。

「這個是我，是一只青鳥，我是一只有夢想的鳥，然后我的爸爸媽媽用愛的牢籠把我給關(guān)在這，我想回學(xué)校去，我想做我的事情去，但是不行?！?/span>

小女孩說：「在這里，只有兩種人，一種是聰明過頭的，一種是笨過頭的，就是跟世人不合，所以才被關(guān)在這里，但其實我覺得世人有些人也是有問題的，就是沒有一個具體的評判標(biāo)準(zhǔn)吧?！?

在康復(fù)課上，她為病友畫油畫，她說：「太久沒畫了，太失敗了，浪費紙，浪費顏料，沒有信心畫他了?！?

他19歲考入雜技團(tuán)，但因病入院后，就告別了舞臺。

在鏡頭前，他特地翻出他藏在鐵皮盒子的老照片，給我們看，介紹她的舞伴，說他們參加跳舞比賽，跳得齊得不得了。

而現(xiàn)在，他只能在病房走廊里繼續(xù)他那沒有做完的舞臺夢。

「十年了，明年就是十年了，」操著一口四川口音的老病人肖云生在鏡頭前吐訴，「兒子也不來了，女兒也不來了，原來來，一年來一次，兒子也是一次，一次只有幾個小時，十年了，不是一天兩天。」

肖云生的女兒把他的戶口本、身份證全都拿在手上，但是就是不來結(jié)賬。醫(yī)生多次撥打女兒的電話，始終是盲音，而醫(yī)生也只能無奈地說，現(xiàn)在病人在醫(yī)院里，有的吃，有的喝，有的穿，家屬覺得蠻好的，就搞失蹤，不來接病人出院。

最后，肖云生說，他就是在這里養(yǎng)老送終。

一邊聽著《月亮代表我的心》，一邊在作業(yè)治療課上畫著他媽媽的寫真，他因為住院沒法照顧自己生病的媽媽，一直心里有愧，只能寫好備忘錄，把照顧他媽媽飲食起居的點點滴滴（包括三餐吃多少，量血壓，記錄大便等等）都寫在紙上，托付給他哥哥，他說：只有這樣，心里才踏實一點。

但其實，他的媽媽已經(jīng)在他住院期間過世了，只是他的哥哥一直瞞著他，怕他聽到消息，再發(fā)病，他哥哥說，他的媽媽就是他現(xiàn)在全部的寄托。

女孩是法學(xué)院大二的學(xué)生，也是雙相情感障礙，在病房走廊上還捧著教科書，她說，她不想這個學(xué)期掛科。一次次的，在鏡頭前，她求她爸爸接她出院，而她爸爸只是很無奈地低著頭。

他問女兒，要看什么書，他給她帶過來。而女兒只是說，你怎么找得到我要看的書。

因為女兒的病，父親非常自責(zé)，他說：都是因為他和妻子關(guān)系不好，在女兒小時候經(jīng)常吵架，才讓女兒生的這個病。

后來，女孩學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)來病房和女孩、女孩爸爸面談，也向女孩的醫(yī)生了解些情況，醫(yī)生說：「從他們的話外，可以感覺到，你們應(yīng)該也能感覺得到，他們是非常擔(dān)心這個學(xué)生在學(xué)校里會出事的，所以，他們很盡力地想勸女孩退學(xué)。」

在片尾，女孩終于可以回家了，這也是整部片子里唯一一個以出院為結(jié)局的故事。

她在出院前，拿著玩偶和病房里的病友們告別，

醫(yī)生鼓勵她說：爭點氣，證明給他們看。

女孩說：我會加油的。

最后女孩說：如果十年以后再來看這個視頻，她希望，十年以后的她可以像現(xiàn)在這樣，無所畏懼，也無所后悔。

就讓我們一起為她祝福吧！

也祝福所有暫時為精神疾病所困的人們，

祝愿你們一生都幸福平安！

祝愿世界待你們就像你們待世界一樣的善良！