我覺得這個(gè)片子最成功的地方，是馬深義這一家，面對(duì)這樣大的一個(gè)滅頂?shù)臑?zāi)難，他們表現(xiàn)出來的最符合生命本質(zhì)的一些東西。
　　
　　開始我想得很簡單
　　
　　在上蔡縣文樓，艾滋病疫情最早是由武漢中南醫(yī)院一個(gè)白求恩式的老教授──桂希恩發(fā)現(xiàn)的，我跟他多年以來有很好的關(guān)系。
　　
　　2001年四五月份的時(shí)候，他邀請(qǐng)了5個(gè)病人到武漢去，他的想法很簡單，因?yàn)檫@5個(gè)人都同意面對(duì)媒體，他就想社會(huì)上能捐點(diǎn)款，給他們一些幫助。這5個(gè)艾滋病人里，就有我后來拍的馬深義一家──馬深義、雷妹和馬占槽（片子里他正在學(xué)走路）。
　　
　　在武漢的時(shí)候媒體都圍著他們。我和桂教授關(guān)系比較好，能夠和他們見得上面。我對(duì)馬占槽印象非常深，因?yàn)槲业暮⒆右膊淮?，首先就想生命平等這個(gè)事。這樣一個(gè)生命誕生出來，已經(jīng)帶了HIV病毒，HIV已經(jīng)決定了這個(gè)孩子不會(huì)走遠(yuǎn)。他也是父母生下來，給他一塊餅他可以吃飽，給他一口水他就不渴，整天可以樂呵呵到處跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就這么死了，他其實(shí)非常無辜，完全無辜地在世界上走這么一趟煉獄之旅，對(duì)孩子來說非常不公平。
　　
　　開始我想得很簡單，就想把這個(gè)事做出來。他們的家庭也非常典型，馬深義夫妻倆是病毒感染者，他們的3個(gè)孩子里面有兩個(gè)也沒能幸免，馬深義的父母，他的哥哥嫂子也是感染者。我跟馬深義講，能不能拍個(gè)片子，拍你。他當(dāng)時(shí)就答應(yīng)了，把一個(gè)電話號(hào)碼給了我，是他們村的一個(gè)公用電話。
　　
　　我一次一次被逮
　　
　　這個(gè)片子拍到中間的時(shí)候有好幾次差一點(diǎn)就停了。遇到一些干涉，也說不上是什么部門。他們有一個(gè)不成文的規(guī)矩，誰檢舉一個(gè)記者就可以得到50塊錢的獎(jiǎng)勵(lì)。我一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜進(jìn)去，躲在他那個(gè)小院子里不出來。因?yàn)檫@個(gè)原因，片子里面幾乎全部場景都集中在小院子里。馬深義給雷妹上五七墳的時(shí)候，我跟著出去了一次，那次也冒了很大的風(fēng)險(xiǎn)；另外就是春節(jié)的時(shí)候有一點(diǎn)外景，因?yàn)榇汗?jié)放假，工作組不在村里；還有大雪的場景，因?yàn)橄麓笱?，村里的路很難走。
　　
　　我每次去是從縣城步行過去，要走個(gè)把多小時(shí)?；旧隙际菑挠衩滋锢锎┻M(jìn)去，到我那個(gè)房東家里以后，把機(jī)器裝好，往化肥袋子里一裝，找我的病人朋友先提到馬深義家，我再從另外一條路偷偷地溜進(jìn)去，最好裝得像個(gè)農(nóng)民。我的片子沒有涉及到疫情，我就是拍了一個(gè)家庭。遇到阻力時(shí)，他們唯一的說法就是不能報(bào)道疫情，他們主要是按照這樣一種說法在限制我。
　　
　　一開始馬深義喊我老陳，后來改口喊我陳大哥，就從他老婆死的那天。那天我是凌晨4點(diǎn)趕到的，當(dāng)時(shí)就我和馬深義兩個(gè)人在尸體旁邊，拍攝的時(shí)間只有兩三個(gè)小時(shí)，6點(diǎn)的時(shí)候火化的人就來了，我就得躲起來。我當(dāng)時(shí)說：“唉，雷妹死了很漂亮”，那是真心話，我看她受了太多的痛苦，她死了以后臉色反而非常好。第二天火化的人走了以后，我又過去，馬深義就說了一大段話，講她老婆死的過程。我覺得那時(shí)候他那種來日無多的恐懼已經(jīng)壓制不住了，他就想給我講。恐怕只有在現(xiàn)場拍的人，才能感到那種雷妹死以后的氣氛，再加上他那種話語，對(duì)任何一個(gè)人都存在的死亡的壓迫，那是非?？膳碌?。
　　
　　還有一段印象比較深。下雪天的時(shí)候去，馬深義突然就說了一句：“聽說得艾滋病的小孩只能活到4歲”，當(dāng)時(shí)我就覺得，一個(gè)爸爸在給自己子女的生命劃一條界限的時(shí)候，他的腦子里對(duì)死只有過了上萬遍的時(shí)候才能平靜地說出這句話。
　　
　　我和村里其他人也有接觸，交了一些朋友。我住在另外一戶人家，他們也賣過血，是全采，檢查過一次，說沒有感染病毒。晚上我只要在那個(gè)地方住，固定的有五六個(gè)病號(hào)，吃完飯后找我聊天。他們不停地問我這，問我那，城里面吃什么飯啊，空調(diào)是個(gè)什么東西啊，他們很多人火車都沒有見過。我接觸他們時(shí)間長了，知道他們特別善良。他平常遞給你一支煙，不會(huì)把煙卷給你拿出來，他把煙盒遞給你。我春節(jié)在那個(gè)地方過，大年三十晚上，拍完了我就想回家，老婆孩子還在武漢呢。當(dāng)時(shí)哪有車啊，他們村有一家有一輛農(nóng)用三輪車，我那幾個(gè)朋友一聽我要走，就出去找那人把車子開過來，六七個(gè)人，一直送我到縣城，幫我談價(jià)，最后包了一個(gè)小面包，一直把我陪到駐馬店，又連夜回去過他們的年。春節(jié)過去以后，等于一個(gè)小的輪回結(jié)束了。
　　
　　紀(jì)錄片到底該面對(duì)什么呢
　　
　　有一個(gè)細(xì)節(jié)對(duì)我沖擊很大，促使我把片子剪出來，就是現(xiàn)在片子最后，對(duì)馬妞的一個(gè)采訪。當(dāng)時(shí)她站在門邊，懷里抱著弟弟，妹妹站在旁邊，我問她：“你怕不怕弟弟妹妹傳染你??？”她立刻說“不怕”，我接著問“為什么不怕”，她就不吭聲了。我想剪出來，也是驗(yàn)證一下前段時(shí)間的拍攝。因?yàn)槲业幕顒?dòng)范圍特別小，鏡頭特別單調(diào)，一直就在那個(gè)小院子里面。我想剪出來看看還像不像個(gè)東西。
　　
　　開始剪的時(shí)候我想了很多，各種各樣的開頭結(jié)尾，怎么樣布局。還是受傳統(tǒng)紀(jì)錄片觀念的影響，想剪一個(gè)情節(jié)出來，但剪出來以后更加支離破碎了。現(xiàn)在它的結(jié)構(gòu)有一個(gè)特殊的地方，就是用了農(nóng)歷的節(jié)氣。我桌子上有個(gè)臺(tái)歷，每次我去的時(shí)間都標(biāo)在臺(tái)歷上，我就發(fā)現(xiàn)我每一次去基本上都暗合了一個(gè)節(jié)氣。雷妹，一個(gè)默默無知的農(nóng)婦，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑是天氣最狂躁的一段時(shí)間，馬深義的情緒也特別不穩(wěn)定，因?yàn)槔酌锰稍谀莾?，時(shí)時(shí)刻刻在刺激他，預(yù)示著他的未來。到春節(jié)，感覺上已經(jīng)是相當(dāng)平和的一家人，馬占槽學(xué)會(huì)走路了，馬妞也開始知道她媽媽的病。我也是在年初開始剪以后才發(fā)現(xiàn)有這樣一個(gè)過程。后來片名叫《好死不如賴活著》也就是這么一個(gè)想法。我想人們很少有機(jī)會(huì)直面一個(gè)艾滋病人，更沒有機(jī)會(huì)直面一個(gè)艾滋病家庭，絕對(duì)沒有機(jī)會(huì)進(jìn)入到有這么多艾滋病人的一個(gè)家庭，看看他們?cè)趺礃拥厝ザ冗^一個(gè)春夏秋冬。我想用我的眼睛，用XL1的鏡頭，讓很多沒有經(jīng)歷過這種災(zāi)難的人，看到他們內(nèi)心深處的一些東西。
　　
　　我覺得這個(gè)片子最成功的地方，是馬深義這一家，面對(duì)這樣大的一個(gè)滅頂?shù)臑?zāi)難，他們表現(xiàn)出來的最符合生命本質(zhì)的一些東西。死對(duì)馬深義來說，應(yīng)該說是一個(gè)很大的解脫。但是他沒有，他還有孩子，他還要教孩子走路，給孩子吃飯。他們也知道艾滋病會(huì)死，周圍就有那么多人在死去。他們只有對(duì)生命最簡單的要求，像雷妹說的，只要有吃有喝就行了。
　　
　　我最近又去了一次，馬榮已經(jīng)發(fā)病了，不行了。我還會(huì)跟著拍，如果沒有很大的阻力，我會(huì)一直跟下去，開個(gè)頭不容易。我的一個(gè)想法就是幾年以后，也許這個(gè)家庭只剩下馬妞，她的親人，像時(shí)空輪回一樣，一個(gè)個(gè)都會(huì)走。這個(gè)片子能拍到這一個(gè)小孩把她家里親人一個(gè)個(gè)都送走的時(shí)候，至少是五六年以后了。
　　
　　我看現(xiàn)在國內(nèi)的一些紀(jì)錄片，基本都是偽民俗的東西，加一個(gè)環(huán)保或者山區(qū)教育的標(biāo)簽，從來不觸及到真正的生活。還有一種就是翻故紙堆，用過去的老照片，老電影，再加一點(diǎn)貌似哲學(xué)思考的解說詞，就成了再現(xiàn)歷史的一個(gè)東西。在目前這些東西最保險(xiǎn)，卻也沒有任何責(zé)任感，現(xiàn)在的紀(jì)錄片到底該面對(duì)什么呢？
　　
　　我覺得這個(gè)片子最成功的地方，是馬深義這一家，面對(duì)這樣大的一個(gè)滅頂?shù)臑?zāi)難，他們表現(xiàn)出來的最符合生命本質(zhì)的一些東西。
　　
　　我關(guān)注的是一個(gè)人，一個(gè)家庭，如果有人說我這個(gè)題材取了巧，那可以把艾滋病的符號(hào)去掉，可以說這家人得了肝炎。那你還是可以感受到生命面臨災(zāi)難的時(shí)候，人們本能的一些反應(yīng)，還有人經(jīng)過生命的磨礪最后堅(jiān)持走下去的東西。
　　
　　而我最希望的，是有那么一個(gè)好心人，為以后有可能成為愛滋孤兒的孩子，設(shè)立一個(gè)成長基金，讓他們能夠長大。
　　
　?。ǜ鶕?jù)陳為軍口述錄音整理）
　　
　　陳為軍說：“我想跟蹤拍攝一個(gè)艾滋病人家庭，通過記錄家庭成員陸續(xù)死亡過程中發(fā)生的事，反映生命的平等和尊嚴(yán)、母嬰傳播對(duì)生命的殘酷戲弄。希望社會(huì)能夠理解艾滋病人不是異類，他們比正常的生命更需要理解和支持。”
　　
　　為拍此片，陳為軍四次被抓被軟禁并受到嚴(yán)厲的詢問警告和上層的政治壓力，差點(diǎn)丟失賴以為生的工作崗位。為了完成這部影片，他不得不多次裝扮成一個(gè)農(nóng)民，用化肥袋子裝著攝像機(jī)，步行十里，膽戰(zhàn)心驚地潛入村子，在其他病人和村民的掩護(hù)下，偷偷地進(jìn)入要拍攝的家庭，然后和他們生活在一起，不敢邁出這個(gè)農(nóng)家小院半步。
　　
　　陳為軍除了政治上的壓力，同時(shí)得承受自己內(nèi)心的掙扎，萬一被艾滋病毒傳染上了怎么辦？從剛開始害怕被蚊子叮咬，后來因?yàn)槌粤税滩∪私o他的黃瓜，并在咀嚼時(shí)咬破了舌頭而恐慌不已，甚至想到如何給自己辦后事，直到把鏡頭對(duì)著死去的艾滋病人，害怕得想扔下鏡頭逃跑。他想到可愛的女兒才剛上小學(xué)，他的妻子溫柔體貼，一個(gè)完美的家庭很可能因此而支離破碎。他寫道：我怕的是一個(gè)“死”字，這是一種對(duì)生命突然終結(jié)的恐懼。