講到底這是一個(gè)討論生命長度和濃度的電影。肖大明骨子里傳統(tǒng)、刻板，從兒子小時(shí)候就開始盤算如何讓他走一條最穩(wěn)最實(shí)在的路，不太一樣的是，多數(shù)在這樣教育下長大的“肖爾東”是很難像片中的兒子一樣，把個(gè)人的agency開到最大值，哪怕沒有鞋，哪怕冒著生命長度被影響的風(fēng)險(xiǎn)，也要全力活一次。個(gè)人感覺在這個(gè)片中，老肖和小肖從立場到情感從來不是對立面的關(guān)系，這種中國式的你中有我我中有你浪漫化處理后，還挺讓人動容的。

這個(gè)片子講述了熱愛奔跑的兒子與父親因?yàn)橐粓鲴R拉松而解除矛盾，進(jìn)而兒子理解父親，達(dá)到了一個(gè)既突破了自己，又讓父子關(guān)系達(dá)了到相互理解的最高程度?？梢哉f是雙贏的。

當(dāng)然，這也是陪著姑娘看的電影。沒有強(qiáng)烈的想給孩子輸出點(diǎn)兒什么的意思，就是上個(gè)周末全家人決定放松一下，想看一個(gè)電影，一個(gè)可以讓八歲的小姑娘能看的片子，偶然發(fā)現(xiàn)，就看了，感覺超好！

其實(shí)我們的老爸，也都是平凡的人，不會是什么了不起的；我現(xiàn)在也成了我姑娘的老爸，也是極其普通的人，更不是什么了不起的人。

電影的老爸為什么了不起？因?yàn)闉榱藘鹤樱プ隽艘患魬?zhàn)極限的事情----跑馬拉松。我是跑步愛好者，跑過馬拉松，知道馬拉松是什么，更知道一個(gè)身體臃腫、幾乎不怎么段練的中年人、在報(bào)名完成才開始跑步的人來說，跑完馬拉松意味著什么！

為什么要跑馬拉松？跑馬拉松有啥用？

我的理解是挑戰(zhàn)極限，作為普通的人的我們，不用考慮什么名次，只要在關(guān)門之前，安全完全就好了。

既然沒有名次，跑完了有啥用？

跑完了的人，最大的收獲是戰(zhàn)勝了自己，知道了自己的潛力，可以完成幾乎難以完成的事情。在接下來的人生路上，你會告訴自己：馬拉松都可以跑完，還有什么做不到的呢？

跑完馬拉松的人，都很成功嗎？

問這個(gè)問題，本身就對“成功”的理解一定很狹隘，他可能要問的是賺錢或是其他什么名利的東西；而我想說的是能跑完馬拉松，意味著你經(jīng)常鍛煉，堅(jiān)持了很久。大概率你身體健康，精神面貌很好，做事很有毅力，能夠享受孤獨(dú)，能夠接受并戰(zhàn)勝挑戰(zhàn)。這樣的人，我理解就是成功人士。

回到電影，跑完馬拉松的肖爾東仍然要面對幾乎失明的現(xiàn)實(shí)，他也不可能靠跑步來生存；最后的一個(gè)跑完馬拉松的肖大明，也仍然要照顧自己失明的兒子，仍然要去跑出租車，仍然會活的很艱辛。會有什么不同嗎？一定會有。他們應(yīng)該可以樂觀的面對接下來人生的艱辛，會坦然的面對人生的苦難，最后會活出不一樣的、一定精彩的人生。

其實(shí)，我們?nèi)巳松钪校汲錆M困苦，也都生活的很不易；生活在底層的人，為了生計(jì)起早貪黑；生活在所謂中高層的人，為了那個(gè)所謂的中高層的生活，也要面對各種壓力和挑戰(zhàn)。就幸福程度而言，未必為了生計(jì)的人就不開心。以我個(gè)人為例，我剛來北漂租房子的時(shí)候，買過一個(gè)二手的書桌，來凜冽的寒風(fēng)中坐著板車，從舊貨市場回來的路上，高興的要死；后來我買了房子、買了車，也沒有那么高興。

人其實(shí)活得是一個(gè)精氣神，是一個(gè)信念，是一個(gè)盼頭兒，不是嗎？

在孩子年幼的時(shí)候，父母的責(zé)任表現(xiàn)在他們?yōu)楹⒆幼龀霭才?。孩子會有自己的想法，他們想做自己想做的事，而父母處于自己的?zé)任，會為孩子做對孩子好的事情。這兩者之間往往會產(chǎn)生沖突。于是，孩子理解不了父母，認(rèn)為父母以愛的名義控制他們。誤解只有等到孩子長大成人，涉足現(xiàn)實(shí)世界之后，才能逐漸化解。等到他們明白父母的良苦用心，便會為自己當(dāng)年的無知與沖動而后悔。

這同樣也是領(lǐng)導(dǎo)者面臨的難題。具有雄才大略的政治家，知道應(yīng)該做對人民好的抉擇，而不是滿足人民的期許。至于原因很簡單，人民并不清楚政治帷幄的難度，他們往往短視而盲目。只有當(dāng)他們的生活得不到改善的時(shí)候，他們才會關(guān)心政治。只要他們的生活持續(xù)得到改善，至于政治體制是民主制還是極權(quán)，是資本主義還是社會主義，他們是不太關(guān)心的。

有權(quán)勢的人管理無權(quán)勢的人，無論是家庭、職場，還是政治，都面臨相似的難題。經(jīng)理管理公司，難道是根據(jù)職員意見做出抉擇？這條在職場明顯違背常理的觀念，為何放置到國家層面，就有問題了？傾聽民意固然重要，但在群體里，有真知灼見的人總是少數(shù)。這是為何要由一小撮人領(lǐng)導(dǎo)大部分人的原因，羊群效應(yīng)決定了人民總歸是“烏合之眾”，只看得見眼前的利益。

領(lǐng)導(dǎo)人要做的絕不是人民想要他做的，而是做對人民好、能改善人民生活的事情。這兩者有些時(shí)候是重疊的，但更多時(shí)候卻是沖突的。這就導(dǎo)致了人民不信任領(lǐng)導(dǎo)，急不可待地要把對方轟下臺，換一個(gè)替他們說話。民主制度的弊病在此暴露出來：一個(gè)黨派想要成為執(zhí)政黨，需要獲得更多選民的支持，而更多選民意味著領(lǐng)導(dǎo)聆聽他們的需求。這往往帶不來繁榮，而是無謂的黨派爭斗。

回到家庭，父母與子女的關(guān)系同樣如此。確實(shí)存在父母以愛的名義控制子女、讓子女完成未遂心愿的案例，但大多數(shù)情況，父母向子女說的話、做的事都是為了子女的好，難道還可能害子女嗎？但在子女這一方看來，父母不聆聽自己的心意，不尊重自己，便覺得父母在控制自己。這種簡單的想法多發(fā)生在青春期，子女尚無法看清生活真相的時(shí)候。等到他們踏入社會，才會醒悟父母的遠(yuǎn)見，這個(gè)時(shí)候后悔已經(jīng)來不及了。而悲劇在循環(huán)發(fā)生，人的成長也遵循著自然發(fā)展的定律。

若不是上個(gè)周末看到有多發(fā)性硬化（后面簡稱MS）病友發(fā)表的關(guān)于電影講述了MS患者的故事，我可能并不會關(guān)注到這樣一部電影。從熱門電影《了不起的老爸》看：對于多發(fā)性硬化，我們還有哪些誤區(qū)？（大家可以先查看這篇文章對于MS這個(gè)病和電影之間的不合理部分，內(nèi)容非?？陀^科學(xué)）看完這篇文章時(shí)，我的第一感受是，這么多誤區(qū)，也許不是愛，是傷害。但第二反應(yīng)是，等我看完電影再說吧，先感謝導(dǎo)演對于MS的關(guān)注，藝術(shù)源于生活高于生活，有一些為了情節(jié)為了藝術(shù)表現(xiàn)做出改變說不定看完結(jié)果不一樣呢。結(jié)果，看完感覺確實(shí)不一樣，我可能會收回我的感謝，甚至可能有點(diǎn)憤怒。（內(nèi)心戲較多，希望大家冷靜看到最后。）

本文只從MS和病人和家庭的角度分析。

首先，什么是多發(fā)性硬化，引自百度百科

多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）是以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c(diǎn)的自身免疫病。本病最常累及的部位為腦室周圍白質(zhì)、視神經(jīng)、脊髓、腦干和小腦，主要臨床特點(diǎn)為中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)散在分布的多病灶與病程中呈現(xiàn)的緩解復(fù)發(fā)，癥狀和體征的空間多發(fā)性和病程的時(shí)間多發(fā)性。

2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，多發(fā)性硬化被收錄其中。

病因和發(fā)病機(jī)制至今尚未完全明確，近幾年的研究提出了自身免疫、病毒感染、遺傳傾向、環(huán)境因素及個(gè)體易感因素綜合作用的多因素病因?qū)W說。

誘發(fā)因素感染、過度勞累、外傷、情緒激動，以及激素治療中停藥等，均可促發(fā)疾病或促使本病復(fù)發(fā)或加重。

1.年齡和性別起病年齡多在20～40歲，10歲以下和50歲以上患者少見，男女患病之比約為1∶2。

2.起病形式以亞急性起病多見，急性和隱匿起病僅見于少數(shù)病例。

3.臨床特征絕大多數(shù)患者在臨床上表現(xiàn)為空間和時(shí)間多發(fā)性?？臻g多發(fā)性是指病變部位的多發(fā)，時(shí)間多發(fā)性是指緩解-復(fù)發(fā)的病程。少數(shù)病例在整個(gè)病程中呈現(xiàn)單病灶征象。單相病程多見于以脊髓征象起病的緩慢進(jìn)展型多發(fā)性硬化和臨床少見的病勢兇險(xiǎn)的急性多發(fā)性硬化。

4.臨床癥狀和體征由于多發(fā)性硬化患者大腦、腦干、小腦、脊髓可同時(shí)或相繼受累，故其臨床癥狀和體征多種多樣。多發(fā)性硬化的體征常多于癥狀，例如主訴一側(cè)下肢無力、麻木刺痛的患者，查體時(shí)往往可見雙側(cè)皮質(zhì)脊髓束或后索受累的體征。

我來簡單用土話總結(jié)一下這個(gè)?。ㄎ幢販?zhǔn)確，歡迎指正），1、這是一個(gè)免疫系統(tǒng)的疾病。2、實(shí)際就是免疫系統(tǒng)自己分不清敵我自己打自己，在大腦、脊髓這些地方留下了殘骸就是病灶，且不可恢復(fù)，會造成功能損傷。3、時(shí)間多發(fā)空間多發(fā)，也就是說會多次復(fù)發(fā)（現(xiàn)在有干擾素，DMT治療等可以幫助控制復(fù)發(fā)），并且在不同位置復(fù)發(fā)（可能突然眼睛出現(xiàn)視覺障礙，也可能突然腳沒力氣走不動，甚至小便不了，都是有可能發(fā)生，但不止一個(gè)地方會發(fā)生）。4、病因目前不明確，但并非遺傳病，只是有遺傳傾向，且概率很低，大部分病人是后天得病且為家庭個(gè)例。5、發(fā)病的誘發(fā)因素很多，如過渡勞累，情緒波動，甚至一些飲食都可能引發(fā)疾病復(fù)發(fā)。6、這是一種罕見病，200萬分之一的概率得這種病。（不過據(jù)我和醫(yī)生溝通了解，隨著近些年磁共振技術(shù)的加強(qiáng)，更多的病人容易被發(fā)現(xiàn)，未來并不罕見）。7、這個(gè)病最難在于確診，因?yàn)榫图棺岛痛竽X的功能而言，病灶在不同位置影響的功能不同，如有時(shí)小便無力，泌尿科可能只認(rèn)為你是個(gè)前列腺炎，有時(shí)視力重影，眼科可能給你開點(diǎn)眼藥水緩緩可能就好了。（最后提醒大家，如果發(fā)現(xiàn)肢體有麻木無力持續(xù)無法恢復(fù)，建議先去醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)生會建議拍磁共振，這絕對不是小題大做，相信我）

以我親身經(jīng)歷來理解這個(gè)病。我大概是在高中到大學(xué)這期間（10多年前了，后面的時(shí)間點(diǎn)也一樣，具體我真記不清，因?yàn)椴豢鞓返氖虑槲艺娌幌Ｍ浀锰宄?，又一次發(fā)高燒，爸媽帶我去看中醫(yī)喝中藥，結(jié)果發(fā)燒退了，但有一邊臉麻，后來在中醫(yī)院醫(yī)生認(rèn)為是三叉神經(jīng)的問題，一段時(shí)間的針灸和營養(yǎng)神經(jīng)后就恢復(fù)了。后來在大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)入工作，由于工作壓力大，經(jīng)常熬夜加班應(yīng)酬喝酒，有一天發(fā)現(xiàn)，我竟然連鼠標(biāo)都握不住了，拿不起筷子了，走路勉強(qiáng)能走但一條腿拖著走。隨后在醫(yī)院第一次被確診為多發(fā)性硬化，那時(shí)距離現(xiàn)在應(yīng)該是7、8年前。當(dāng)時(shí)的醫(yī)生告訴我，這個(gè)病是個(gè)絕癥，絕癥的意思并不是會死，這個(gè)病不致死，而是他沒有特效藥，將伴隨我的一生，而且以后每次會越來越嚴(yán)重，直到癱瘓?jiān)诖采?。而我唯一能做的就是，鍛煉身體，控制飲食，不要發(fā)燒，不要熬夜，調(diào)整好心態(tài)，像個(gè)正常人一樣過日子即可。

隨后又因?yàn)橐淮纬韵憷蔽r，吃完感覺臉又麻了，再過幾天，眼睛看東西重影，頭暈。再次住院。接下來的3年左右時(shí)間就時(shí)刻注意自己的飲食和作息，辭掉了以前的工作，并沒有產(chǎn)生大的復(fù)發(fā)。

直到去年底偶然的腳底發(fā)麻，再次復(fù)發(fā)，醫(yī)生告訴我這幾年科技進(jìn)步快，不再像以前那樣無藥可吃，現(xiàn)在有很多干擾素和DMT藥物可以控制復(fù)發(fā)。醫(yī)生一句大實(shí)話讓我記憶深刻，“這個(gè)病還沒到殘疾的話，也沒什么就和正常人一樣，就是費(fèi)錢。”當(dāng)時(shí)我一臉問號，醫(yī)生你是不是和什么藥代合作要給我開天價(jià)藥了，以前不是說沒藥吃么？后來問過不同醫(yī)院的醫(yī)生，得到了一樣的結(jié)果，最好是吃上這個(gè)藥，因?yàn)槿f一控制不住，下次復(fù)發(fā)可能就直接癱瘓殘疾了。干擾素呢就是像電影那樣，給自己扎一針，對身體影響倒是不大，最大的影響還是因?yàn)殄X吧，這東西一年下來沒個(gè)10來萬估計(jì)也是搞不定。而DMT藥物呢，也就是一些口服藥物，像我現(xiàn)在正在吃的特立氟胺，一個(gè)月下來也得8K的花費(fèi)。那時(shí)候我才知道醫(yī)生為什么說費(fèi)錢，普通人家庭承受不了這樣的壓力。

經(jīng)過了半年的心理建設(shè)，（也不是因?yàn)樗幬锔弊饔没蛘邥绊懮?，純粹是因?yàn)殄X）在今年李克強(qiáng)總理對罕見病的支持以及一些進(jìn)口藥進(jìn)入醫(yī)保談判的政策支持下，DMT藥物進(jìn)入了特殊門診報(bào)銷，大幅降低了每個(gè)月的成本。于是上個(gè)月我便去醫(yī)院辦理了門特，開始吃上以前高攀不起的特立氟胺。藥效還沒開始顯效，剛出院一個(gè)星期，又住進(jìn)醫(yī)院了，復(fù)發(fā)了。這次的理由很簡單，隔壁家天天唱歌吵死了，而我爸媽秉持著多一事不如少一事的理念，對我希望他們出面跟隔壁交涉的要求視若無睹（我在醫(yī)院醫(yī)生就說叫我心態(tài)放好，可我就是暴脾氣，我怕我控制不住自己才讓我爸媽去交涉），結(jié)果氣得我出去住酒店了，后面就直接住院了。這事其實(shí)和電影的情節(jié)有些相似，一會再分析。剛出院不到一個(gè)星期，現(xiàn)在心情良好，身體狀態(tài)也挺好。

總結(jié)我的個(gè)人故事。1、這個(gè)病不發(fā)病的時(shí)候和一般人沒什么區(qū)別，一般復(fù)發(fā)緩解型你只要控制好自己的飲食，作息，心情，最好是使用DMT藥物加以控制，很多病友包括我都不把自己當(dāng)成病人看待。2、病人家屬更不要把MS病人當(dāng)病人看待，更不可強(qiáng)加自己的“為你好”給MS病人身上。3、心態(tài)心態(tài)心態(tài)，重要的事說三遍，和MS這個(gè)病和諧相處，這才是解決之道，任何自己鉆牛角尖，別人尖酸刻薄的話，都需要自己強(qiáng)大的內(nèi)心控制情緒才能控制住病。4、珍愛生命，一條路不通了，那就不要死鉆，周杰倫都說了，追不到的夢想換一個(gè)夢不就得了，說不定能找到新的希望呢。

現(xiàn)在說回主題，關(guān)于這部電影，我看完之后的感覺，我用《瑪麗與馬克思》當(dāng)馬克思收到瑪麗對他的病的研究報(bào)告出成書時(shí)候的感受來概括我的感受吧。

首先，我本以為是讓大家來關(guān)注MS這個(gè)病的一個(gè)電影，直到最后視障運(yùn)動員跑馬拉松，合作單位是一大堆體育相關(guān)的局和公司，卻沒有醫(yī)院的名字。發(fā)現(xiàn)MS可能只不過是電影情節(jié)里的一個(gè)道具，一個(gè)會導(dǎo)致視力障礙的一個(gè)理由，一個(gè)可能隱藏男主病情的一個(gè)合理理由，而且作為故事原型的何亞君是一場高燒后視網(wǎng)膜脫落，為什么一個(gè)原本視力上的疾病要藝術(shù)創(chuàng)作牽扯到一個(gè)免疫系統(tǒng)的疾病上去？電影里對MS的描述除了用激素治療和干擾素治療，其他都沒有過多的科學(xué)的描述，甚至于強(qiáng)加給MS很多罪。我想問問普通的觀眾是不是通過電影對MS會有一下幾個(gè)結(jié)論：

1、媽媽明知自己是MS患者，還要生孩子把病遺傳給了爾東。

2、媽媽的MS病征是眼睛問題（視弱或是失明這點(diǎn)不清楚），爾東的眼睛問題也是理所當(dāng)然。

3、媽媽跑馬拉松死，是因?yàn)镸S（這點(diǎn)可能出于我主觀判斷了，電影似乎說是猝死，似乎也談到了病）

4、教練反復(fù)提10年的事，爾東可能因?yàn)镸S這10年可能會死或者會殘疾。

5、爾東跑馬拉松會復(fù)發(fā)，就是因?yàn)檫@個(gè)病不能跑馬拉松。

6、爾東接受治療很猙獰的痛苦，這個(gè)藥很痛苦，且會嘔吐。

7、接受治療會廢了？意思就是可能會殘廢？

如果大家看完電影之后有得到這樣的結(jié)論，那我覺得，MS不背這些飛來橫鍋！請不要用藝術(shù)表現(xiàn)傷害MS，這是一個(gè)MS患者看完之后內(nèi)心的憤怒！讓我一個(gè)一個(gè)來解答這些憤怒的由來

1、媽媽明知自己是MS患者，還要生孩子把病遺傳給了爾東。

答：這個(gè)病不是遺傳病，導(dǎo)演自己也清楚

導(dǎo)演，您也知道這個(gè)病醫(yī)學(xué)上也無法認(rèn)為是遺傳，那為什么要用這種兩百萬分之一乘兩百萬分之一的概率的事件來通過電影讓觀眾認(rèn)為是一個(gè)遺傳病一個(gè)必然事件呢？且從一些宣傳資料上一開始說的都是遺傳病，后來改為罕見病。要知道因?yàn)槟碾娪?，很多MS病友很怕自己的子女受到大眾的誤讀受到歧視造成婚戀上的困難，很多病友群因?yàn)檫@個(gè)遺傳這個(gè)點(diǎn)炸開了鍋。而當(dāng)我看到B超圖里那個(gè)大眼睛時(shí)我產(chǎn)生了恐懼，我和女朋友一起看的電影，她知道且了解我的病不會遺傳，但在那一刻，我產(chǎn)生了自我懷疑，我是否能和她生下屬于我們的孩子。醫(yī)生告訴我是沒問題，只要備孕前把DMT藥物洗脫即可，但在那一刻，我害怕我的孩子會不會遺傳。我相信很多因?yàn)镸S而去看這個(gè)電影的病友，在那個(gè)畫面應(yīng)該會有觸動。你說，我是該相信科學(xué)，還是相信電影？

2、媽媽的MS病征是眼睛問題（視弱或是失明這點(diǎn)不清楚），爾東的眼睛問題也是理所當(dāng)然。（所以要做眼保健操）

答：MS時(shí)間多發(fā)空間多發(fā)，如果爾東只是眼睛有問題，而四肢或者其他沒有發(fā)生過復(fù)發(fā)的話，那我覺得他未必是MS，因?yàn)檫_(dá)不到空間多發(fā)的情況（有可能視神經(jīng)脊髓炎NMO，也是脫髓鞘疾病，和MS近似容易混），建議爾東去做個(gè)腰穿（抽取腦脊液的一個(gè)小手術(shù)，每個(gè)MS/MNO患者都做過的小手術(shù)，經(jīng)過化驗(yàn)?zāi)X脊液來區(qū)分到底是哪種病，治療方法和用藥也有不同）。

3、媽媽跑馬拉松死，是因?yàn)镸S（這點(diǎn)可能出于我主觀判斷了，電影似乎說是猝死，似乎也談到了病）

答：這個(gè)病不致死，最終可能是會殘疾，如肢體的障礙，如視力障礙。所以死因真別很順理成章的推測到MS身上，不背這個(gè)鍋。

4、教練反復(fù)提10年的事，爾東可能因?yàn)镸S這10年可能會死或者會殘疾。

答：一般來說，有個(gè)說法，復(fù)發(fā)緩解型RRMS經(jīng)過10年左右可能會變成繼發(fā)進(jìn)展型SPMS，但這也是一個(gè)大概數(shù)值，每個(gè)人情況不同，像我現(xiàn)在也接近10年，現(xiàn)在依然是RRMS，隨著DMT治療后，復(fù)發(fā)概率降低，病灶增加的數(shù)量減少，是可以提高M(jìn)S患者生活質(zhì)量和生命時(shí)間。相反，這個(gè)教練反復(fù)提10年這件事，一方面無知，另一方面嘴是一把刀，殺人誅心呢。

5、爾東跑馬拉松會復(fù)發(fā)，就是因?yàn)檫@個(gè)病不能跑馬拉松。

答：MS跑步在肢體能承受的情況下是沒有問題的，當(dāng)然馬拉松作為一種接近極限的運(yùn)動不建議MS去嘗試，因?yàn)檫@樣極限的運(yùn)動免疫力不可避免的下降，且過于勞累也是引起復(fù)發(fā)的關(guān)鍵因素。但是我覺得爾東曾經(jīng)是跑過全馬的人，那么他要是當(dāng)時(shí)沒復(fù)發(fā)，那說明他天賦異稟，適當(dāng)跑跑可能還不至于復(fù)發(fā)。而電影里的這次跑馬拉松復(fù)發(fā)，我覺得原因1、不穿鞋子增加跑步的勞累，容易復(fù)發(fā)。2、馬路地面溫度高，溫度持續(xù)過高也可能引發(fā)復(fù)發(fā)。3、（也是我認(rèn)為可能性最大的一點(diǎn)）一大早被反鎖在家門，朋友拿鞋子來還被老爸搶走，老爸送鞋過來的時(shí)候看的出爾東當(dāng)時(shí)已經(jīng)怨氣滿滿已經(jīng)賭氣不穿了，老肖你這樣把人氣死了，這次復(fù)發(fā)大部分責(zé)任都在他。

6、爾東接受治療很猙獰的痛苦，這個(gè)藥很痛苦，且會嘔吐。

答：急性發(fā)病期通常的治療方法都是大劑量激素快速阻止病情惡化隨后快速結(jié)束激素。電影里只是進(jìn)行輸液，吊針而已，吊個(gè)激素一點(diǎn)都不痛（看到主角那么猙獰的表情我真想上去給他一拳）。每個(gè)人對激素反應(yīng)不同，但是當(dāng)激素的量降下來之后，那些副作用過段時(shí)間也就會消失。比如我就沒出現(xiàn)過嘔吐癥狀，我只是晚上胃酸會增多，需要一些藥物保護(hù)胃安全就行了，偶爾會有毛囊炎，也就是長痘痘，過了激素使用期一小段時(shí)間就好了。至于干擾素，我沒打過，應(yīng)該也就是一天一針，如果這都叫痛苦的話，那那些經(jīng)常要打胰島素的不都早就受不了了。再加上現(xiàn)在口服DMT藥物那么多，吃個(gè)小藥丸而已，沒那么痛苦。

7、接受治療會廢了？意思就是可能會殘廢？

答：當(dāng)時(shí)看到這段我就想罵這傻孩子，哪里廢了？急性期發(fā)作的時(shí)候我巴不得立刻打激素，打完快樂似神仙啊，比仙丹都強(qiáng)。你想想當(dāng)你眼睛看不見東西腿腳沒力氣了，你打連續(xù)完激素第二天第三天你會感覺突然之間恢復(fù)了好多，一天天變好，從一個(gè)殘廢人的狀態(tài)很快就能活蹦亂跳，這干嘛不打呢。后來我再想，他說的廢，可能暗指高昂的治療費(fèi)用，那確實(shí)如果開啟了干擾素治療，一年10萬的治療費(fèi)，對于一個(gè)不算富裕的家庭來說確實(shí)是廢了。但身體絕對不會廢。最后我想了半天，可能是因?yàn)樗蛄思に?，可能就上不了賽場，?yīng)該算是違禁藥品？這點(diǎn)我不確定可能運(yùn)動相關(guān)的朋友來解答吧。但激素停了過后一段時(shí)間之后，又是一條好漢又能跑步，何樂而不為呢？

以上是我作為一個(gè)MS患者看到劇情對MS的錯(cuò)誤表達(dá)所當(dāng)時(shí)覺得憤怒的理由。

但我決定原諒導(dǎo)演，原諒編劇，引用《瑪麗與馬克思》里的一段話

人無完人，雖然我到最后知道這部電影講的是體育精神而非關(guān)注疾病，且對MS有很多誤解。但也感謝導(dǎo)演，或許無法再修正電影里的錯(cuò)誤，但導(dǎo)演若能看到我寫的這篇，能對MS有更深的理解，讓大眾更了解MS，而不是誤解，我寫的這些就有那么一點(diǎn)點(diǎn)意義了。

最后聯(lián)系電影的劇情和我的家庭。

我最近看過一個(gè)研究，關(guān)于MS，有一本叫《致命的情緒》里面提及，怨恨、悲痛，不能寬恕和原諒他人，自我憎恨，容易導(dǎo)致免系統(tǒng)疾病，如MS。聯(lián)想自己的性格和家庭，我爸和老肖也有點(diǎn)相似，總會在第一時(shí)間反對我做的事情，然后再等我可能已經(jīng)怒不可遏之后再做一些補(bǔ)救的措施。當(dāng)我看到他開車送鞋那一段的時(shí)候，我真的有些生氣，為什么每次都要生氣到不可挽回的地步再想到放棄自己的那些執(zhí)著呢。也許這是中國式教育里的父愛，父愛如山。但我認(rèn)為，這不是愛，是傷害，這個(gè)山，沉的把孩子們壓得很辛苦。這就是為什么我剛才說的不能寬恕和原諒他人，自我憎恨可能會引起MS。我想如果爾東是真的MS，那不一定是他媽媽遺傳的，是他爸爸氣到的吧。

我爸媽依然認(rèn)為我應(yīng)該像正常人一樣去工作上班，但我清楚知道，我不可以再和年輕人去比996，我應(yīng)該接受自己的病，并且和他和諧共處，我需要找一條適合我自己的道路。正如電影里爾東他選擇他的道路是跑步而不是彈琴，這點(diǎn)我贊同他有自己的想法（電影只是表達(dá)視力不行還能堅(jiān)持跑步）。但人也不能為夢想不顧自己的現(xiàn)實(shí)情況去鉆牛角尖，明知疲累會引發(fā)復(fù)發(fā)還要還要跑步（這點(diǎn)我覺得電影似乎根本沒提，不讓爾東跑步不是因?yàn)榕滤?，而是怕他累了會?fù)發(fā)）。認(rèn)清自己接納自己，是作為MS患者必須做的事。追不到的夢換個(gè)夢不就得了。而家庭要接受這種病，也是要拋開自己的固執(zhí)。（我唯一笑了一次，是我想到，要治療爾東的病，老肖是做對了一件事，那就是閉嘴，不固執(zhí)了，哈哈哈）這次的住院讓我思考，家庭過多的壓力不僅對性格形成會造成很大傷害，甚至可能會引發(fā)心理的疾病，很多病人自身可能很放松，但家里人過分放大的焦慮的不安相反給病人很大傷害（如電影里從小的眼保健操）。我接下來希望往這方面做一些病人家屬心理上的學(xué)習(xí)，自救的同時(shí)，希望能給這些家庭解開他們的心結(jié)。

最后的最后，我認(rèn)為電影里的這種強(qiáng)行的父愛，在我看來是傷害，可以不愛但不要傷害，不值得宣揚(yáng)。爾東這種鉆牛角尖的馬拉松我作為一個(gè)病友也是并不認(rèn)為體育精神可以高于生命。對于MS的那些誤解，也希望電影方能夠?yàn)榇蟊娮鲆恍┏吻?，可以不愛MS，但不要利用MS，給他們造成傷害。MS患者不要像爾東那樣拒絕治療，治療后你依然可以像個(gè)正常人一樣，也不必悲傷不必焦慮，這就像個(gè)慢性病像糖尿病，國家在醫(yī)保上已經(jīng)如此支持，未來可期。然后選擇一條和自己身體相適應(yīng)的道路，找到一個(gè)愛你理解你理解你的病并且愿意互相支持的人（很感激我的女朋友，她了解我的病并且一直鼓勵(lì)支持我，可能是上帝對我的恩賜吧，為我打開了一個(gè)新的門），和自己的家庭好好相處。（有些性格有些矛盾難以改變，如果改變不了就和父母分開住，真的不要勉強(qiáng)）

在《了不起的老爸》中我看到了不一樣的父愛，通過長跑這個(gè)項(xiàng)目作為溝通的橋梁，長跑也代表著我們的人生道路，在這個(gè)道路中我們需要有親情、友情的陪伴，并肩奔跑。在現(xiàn)實(shí)生活中，總是存在很多相處不好的親子關(guān)系，在父母的愛意中往往帶有強(qiáng)勢與控制欲，總是認(rèn)為自己做的都是最好的，將自己的想法強(qiáng)迫放在子女身上，但這種愛意太沉重了。 在我的生活中，父親也很少表達(dá)對我的感情，但是每次他都會在背后支持我、尊重我的選擇，他可能不會像媽媽一樣，會關(guān)心我的日常生活，例如會問你最近怎么樣呀，天氣變冷要多穿衣服這類的話，但是他總能在我沒有生活費(fèi)的時(shí)候及時(shí)給我發(fā)錢，在天氣變冷之后給我寄衣服，這就是我父親的表達(dá)方式。其實(shí)《了不起的老爸》也讓我們明白了作為子女，要多跟家長表達(dá)自己的愛意，讓父母跟子女在成長的過程中做得更好，相互包容、相互理解。

比賽之前的上山拉練

在忙碌的上海電影節(jié)期間，“見縫插針”地看了一部院線片：《了不起的老爸》。吸引我進(jìn)場的原因，除了點(diǎn)映期間的眾多好評，主要還是導(dǎo)演周青元。他是馬來西亞的“國民導(dǎo)演”，在當(dāng)?shù)厥袌鰮碛凶罡叩钠狈砍煽?，但他拍攝的卻并不是一般意義上的商業(yè)片，更多是家庭親情與運(yùn)動題材的影片，往往是溫情喜劇的風(fēng)格。

此前的《天天好天》、《一路有你》、《輝煌年代》，都是值得一看的作品，在市場大眾需求與導(dǎo)演個(gè)人風(fēng)格表達(dá)上達(dá)成了不錯(cuò)的平衡。

《了不起的老爸》是周青元“北上”后拍的第一部國產(chǎn)電影?？赐觌娪?，可以先說一個(gè)結(jié)論，那就是導(dǎo)演非常工整、妥帖地完成了一部情感真摯的家庭運(yùn)動題材影片，整體節(jié)奏張弛有度，觀感非常順暢。無論是王硯輝飾演的這位默默守護(hù)兒子、滿懷苦心的父親，還是張宥浩飾演的這位不顧一切追夢、又能逐漸體諒父親的兒子，都能與人產(chǎn)生情感上的共鳴。

影片的鏡頭牢牢地對準(zhǔn)了一對起初互不理解的父子倆。王硯輝飾演的父親肖大明，是個(gè)普通的出租車司機(jī)，同時(shí)也是個(gè)單親父親。他的兒子肖爾東（張宥浩飾）遺傳了去世母親的疾病多發(fā)性硬化癥，在幼年時(shí)就曾經(jīng)短暫失明。從此，命運(yùn)給肖爾東開了一張限定單：在不久的未來，他勢必會永遠(yuǎn)失明。

肖大明為了兒子能夠正常地生活下去，逼迫他預(yù)習(xí)“盲人生活”，包括平時(shí)走盲道、從小學(xué)開始學(xué)“盲彈”，走向音樂這條路。未來有朝一日成為盲人，他也能擁有自主謀生的能力。但在內(nèi)心深處，肖爾東卻懷有馬拉松職業(yè)選手的夢想。

一個(gè)馬拉松選手出成績的時(shí)間，常常要到30歲前后。此時(shí)20出頭、即將成為盲人的肖爾東，就算有天賦，也是“跑得過別人、跑不過自己”。一度逞強(qiáng)的結(jié)果，就是加速了病癥的復(fù)發(fā)，使他的視力到了“視弱”的境地。

周青元在電影的開篇，就將父與子之間難以調(diào)和的矛盾引爆。但實(shí)際上，兩人的沖突并不是影片的重點(diǎn)，更沒有成為廉價(jià)催淚的捷徑。導(dǎo)演以大量克制、含蓄的情感細(xì)節(jié)，一點(diǎn)點(diǎn)彌合了這份矛盾——家中木質(zhì)老鋼琴壞掉的音鍵，山城濃郁的生活煙火氣，都是這樣一種“無聲的細(xì)節(jié)”。

與之互為對應(yīng)的，是周青元導(dǎo)演在影片中表現(xiàn)人物精神狀態(tài)上所構(gòu)造的幾處妙筆。

有一場戲是“換位的無聲”：肖大明在斥巨資買昂貴鋼琴后自己運(yùn)輸，卻在半路上看到兒子參與馬拉松訓(xùn)練拉跑，兒子在路上對他不予回應(yīng)?；氐郊?，這種“無聲”換了位，兒子不斷地解釋自己沒有學(xué)鋼琴的天賦，一門心思只想跑步，而肖大明不發(fā)一聲，就是在一旁徒手蠻勁地將鋼琴的外包裝拆得滿地都是。兩個(gè)人的暗中較勁與不愿言語，比起一般性的浮夸沖突戲，更顯人物的生活質(zhì)感。

接著這個(gè)概念往下走，“無聲”式的交流成為了片中設(shè)置的一大段情節(jié)的核心創(chuàng)意。肖爾東在失明之后，由于接受藥物治療，無法再跑步。對此，他一度沉淪易怒，封閉自我，抗拒重新開始生活。此時(shí)，曾經(jīng)逼迫兒子“走向正途”的父親，也只能順著他，通過假扮成一個(gè)啞巴的陌生人護(hù)工去接近、照顧他。瀕臨崩潰的父子關(guān)系，在失去視覺與失去聲音的錯(cuò)位之下，完成了重新和解。

此外，片中還有好幾場戲，周青元嘗試以大量的虛焦鏡頭和藍(lán)色調(diào)為主導(dǎo)，呈現(xiàn)出的是肖爾東在失明之后的視聽感受。它們不僅讓觀眾直接代入他的感官體驗(yàn)“盲視覺”，同時(shí)也將他的精神狀態(tài)通過視聽“外化”了出來。相比一些主流的商業(yè)制作，這些鏡頭的構(gòu)圖和打光更加彰顯演員的情緒，尤以肖爾東離開醫(yī)院后在街上沖撞、大雨之夜在燈光下跑步兩場戲印象深刻。

在影片的前半段中，我其實(shí)特別能代入、理解肖大明的視角，畢竟這是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的“可憐天下父母心”式的人物。從在兒子幼年時(shí)知道其病情的那一天開始，他就非常實(shí)際地為其規(guī)劃了人生的道路，逼著他閉眼彈琴、走盲道，提前適應(yīng)失明的生活。這樣一直為“成為盲人”做足準(zhǔn)備，當(dāng)未來的命運(yùn)終究降臨的時(shí)刻，也不會感到驚慌。

但在肖爾東真的失明之后，他卻以復(fù)雜的心情責(zé)備父親——你為什么要從小就操控我的人生？“這么多年我還不夠聽話嗎？在你眼里，我早就瞎了?！?/p>

處理家庭親情關(guān)系的影片，大多不會呈現(xiàn)出這樣復(fù)雜的面向，那就是在父親眼中的兒子和兒子眼中的父親，雙重對視之間的錯(cuò)位與矛盾。

在父親的眼中，提前給兒子未雨綢繆是最為重要的。就算將來發(fā)生不測，人生也能接著往下過，即使活得不開心，卻不至于活不下去。這是他對兒子的最高要求，卻是兒子心目中生活與夢想的最低線。

影片的后半段，無論是劇本還是王硯輝的表演，都打破又重塑了前半段他的父親形象。通過換位練習(xí)馬拉松，肖大明得以從兒子的視角，再次審視生活與夢想的對于人活于世的意義所在。

直到正式比賽時(shí)，肖大明將手上的栓繩甩開，放下一切顧慮，讓兒子沖向前方“跑贏你自己”，編劇和導(dǎo)演真正想要表達(dá)的關(guān)鍵才得以涌現(xiàn)——父母能陪孩子一段路，卻不可能陪完人生的全程。至于未來，只能選擇放手讓他去走，即使他失明、身患疾病，也要過自己想過的生活，才不枉此生。

整體而言，周青元這樣一位馬來西亞導(dǎo)演，第一次在內(nèi)地拍片，卻能把握住我們的社會語境，交出如此嚴(yán)絲合縫、情真意切的答卷，確實(shí)蠻不容易的。在創(chuàng)作中，他沒有丟掉那些曾經(jīng)的優(yōu)勢，仍舊堅(jiān)持了自己的風(fēng)格和細(xì)膩的親情表達(dá)。

當(dāng)然，這也有一脈相承的緣故。他的前作《天天好天》、《一路有你》，也都是聚焦馬來西亞華人家庭的“中國式親情關(guān)系”?！读瞬黄鸬睦习帧费永m(xù)了這一點(diǎn)，而不同在于，它成長在了國內(nèi)的土壤里。